Yahoo! JAPAN

監修：室伏佑香

東京女子医科大学八千代医療センター　神経小児科／名古屋市立大学大学院　医学研究科　生殖・遺伝医学講座　新生児・小児医学　博士課程

当たり前になっていた“外出のための万全の荷物・人員の確保・心の準備”

わが家の長女マユユは2歳の時に発達障害の診断を受けています（ASD／自閉スペクトラム症・軽度知的障害／知的発達症）。5歳での療育手帳の更新では、中度判定となりました。

私はマユユが小さい頃「一緒に外出する難しさ」を感じていました。そのため、マユユとお出かけするときは、万全の荷物・人員の確保・心の準備が必要でした。でも、5歳になってしばらく経った頃から、それらの準備すべてが必須ではなくなってきたのを少しずつ感じていました。

ある日、マユユとのお出かけで一緒に一万歩、歩くことができました。うれしさはもちろんありましたが、改めて“どうしてこんなふうにお出かけできるようになったんだっけ……”と不思議な感覚になりました。今回の外出で困らなかったのは偶然ではないだろうか……という不安もよぎりました。しかし、その後も何度か二人で出かけてみて、偶然ではなく成長の結果なのだと実感でき、また“難しい”とあまり感じなくなった理由も見えてきました。

外出の難しさを感じ始めた頃から今までを振り返ってみたいと思います。

わが道を行く？育てにくい？

外出のことで悩みはじめたのは、マユユが歩き出した1歳頃からでした。

マユユは睡眠の難しさも抱えていたので、夜眠れるように……と日中は毎日公園に連れ出していました。しかし、マユユは母である私を気にかけることなく、気になったものに一目散に走っていってしまうような様子でした。

手を繋げない、引き止めると癇癪が起こる……逆に抱っこばかりで全く歩きたがらなくなった時期もあり、周囲に迷惑をかけないようにとお出かけのとき、私はいつも必死でした。

マユユを楽しませたいという気持ちと、またトラブルが起こるかもしれない……という不安の間で常に揺れていました。

2〜3歳頃もこだわりや癇癪が日常的に起きており大変でしたが、さらに体が大きくなってきた4歳頃になると、外で強い癇癪が起きたり大きな声が出てしまうと“とても目立っているのではないか”と緊張し、その度に私の頭の中は真っ白になりました。

“もう大きいのに……”と冷たい視線を向けられているような気がして勝手に追い詰められていました（実際にそう思われていたこともあったでしょう）。

帰宅してドアを閉めたとたんに、いろんな感情が込み上げて玄関で泣いてしまうことが度々ありました。

同じく4歳の頃、通っていた療育施設での外出イベントをお断りされたこともありました。

イベントの案内の用紙が連絡帳に入っていたので尋ねると「マユユちゃんは今回は難しいかもしれません」と告げられました。安全面を踏まえての先生の判断もあるので、落ち込んではいけない……そう思い、その場ではなるべく明るく返しましたが、療育施設という場所でも「マユユはお出かけすることが難しい」と判断されたという現実にとても悲しくなりました。

「マユユとただ、ごく当たり前にお出かけしたい」それは、今は叶わないのだとその時思いました。
夫にもマユユとの外出に関してとてもつらく感じていることや私自身の精神状態も伝え、しばらくは“あまり出かけないようにする”ことしかできませんでした。

家で過ごす様子に変化の兆し

ただ同時に、家にいる時は以前よりマユユが母の私にも興味を持っているのでは？と思えることが出てきた時期でもありました。マユユがふれあいを嫌がらなくなり、笑顔も増え、声かけが伝わりやすくなってきていたのです。家の外ではやはりその声かけも届きにくくなってしまうのですが……。

この時期は、外出は近所の公園程度にして、家の中やお庭でできる遊びを試して過ごしました。

遊びの一環でちょっとした家事のお手伝いを教えてみると、思いのほか気に入ったマユユ。
料理道具の使い方や洗濯物のたたみ方などをやってみせると、うれしそうに真似をしてくれました。

一緒には遊ばずほとんど見守るだけの公園とは違い、家で長く過ごしてみるといくつか発見もありました。
マユユの「一人の世界」だった遊びに、少しだけ大人の介入を受け入れてくれるようになってきたのです。
例えば、これまでは拒否されてきていた、遊び方を伝えたいときの「こうしてみて」といった声かけにも耳を傾けてくれることが増えました。
それまでマユユは“人”に注目することがあまりなかったので、大きな変化でした。

念願の成長

長いことこのように過ごしていたある時、公園に行き、マユユを見守っているとふと「あれ？」と思いました。

以前より家の外でもマユユが「ちょっと待って」の声かけに反応し、実際に待ってくれることが増えたのです。
気づけばほかにも、名前を呼ぶと反応してくれたり、「こっちにおいで」と伝えるとそばに寄ってきたり……明らかに“家の外でも母（私）を認識している様子”が増えました。

「待って」と言って初めてマユユが待ってくれたとき、私の声かけを理解して待ってるのか、たまたま止まったのか分からず「本当に待っているんだ」となかなか信じられませんでした。

マユユが歩き始めてから数年、興味のあることに一目散のマユユに向かって、私はまるで独り言のように「待って」と言い続けてきましたが、このときもう独り言ではなくなったのです。

その後、保育園に入園できたけれど……

その後、年中になり加配つきで保育園に入園することができたマユユ。

実は、入園してすぐの外出イベントでも一度は「安全を確保できないかもしれない」との理由で園から参加をお断りされました。
もちろんショックは大きかったですが、療育施設で断られた時よりも私自身がしっかり受け入れられた気がします。

以前にはあまりなかった視点として、「マユユが誰かと一緒に外出できるかどうかは、一緒に外出する相手にもよる」と思えていたからです。

マユユについて今まで、その普段の様子から“人見知りもしないし、誰かに特別親しみを感じたりすることもあまりないのかも”と思っていました。しかし、最近のマユユの様子をみていて「安心してるから誰かと一緒に行動できるようになった」のだと気づきました。だから、関係性を築く前の新しい先生の場合はまだ落ち着いてそばに居られないのだろうな、と具体的に納得できましたし、先生の不安や判断にも共感できました。

参加を断られたその時はショックでしたが、加配の先生はマユユとじっくり向き合いとても仲良しになってくださり、その後の外出イベントは「参加して大丈夫ですよ！」と言っていただけるようになり、今ではマユユも楽しく参加しています。

そして、5歳の現在

もう外出の問題はなし！なんてことは全然ないのですが、最初に書いたように、一緒にお出かけできることが増えました。

手を繋いでくれて声かけに耳を貸してくれる。
私の存在を意識し、そばにいようとしてくれる。

私にとってはまだ当たり前ではなく少し不安はありますが、ようやく、だいぶお出かけしやすくなったと感じています。

外出の苦労が少しずつ和らいでいった1番の理由は、マユユが時間とともに変化し、成長してくれたことだと思います。

興味が圧倒的に「人より物」だったマユユが、関わりの中で少しずつ愛着や安心感を抱いてくれるようになり、周りの人が介入する間口を広げてくれたこと、その成長に伴いこだわりからの切り替えや気持ちの持ち直しも上手になってきたこと、改めて振り返ってもやはり時間が必要だったのだと思いました。

とても悩んでいた当時は、とにかく外出を繰り返したり、訓練することが必要なのかと思っていたので、家で過ごすのが多いことで成長のチャンスを逃してしまっている感じがしていました。

しかし、結果的にはマユユとの関わりを増やし成長に繋げられた時間でもあったのかもしれないと今は思います。

執筆／サチコ

（監修：室伏先生より）
マユユさんとのお出かけの困難さと成長のご様子を、サチコさんのお気持ちもまじえて共有くださり、ありがとうございました。今、外出先でもサチコさんの声に耳を傾けたり、そばにいてくれるようになってきたこと、その背景には、サチコさんがこれまで日々の中で丁寧に関わってこられたことや、お家の中で安心できる時間を一緒に重ねてこられたこと、その中でマユユさんが他者との関わりの楽しさを学び、サチコさんとの関係性を深めていくことができたこと、が大きいのだと思います。

ASD（自閉スペクトラム症）の一つの特徴として、他者との関わりよりも、おもちゃなどのものに意識が向きやすいということがあります。お子さんの発達段階や性格などにより個人差はありますが、ASD（自閉スペクトラム症）のお子さんの幼児期には、名前を呼んでも反応に乏しかったり、遊んでいる最中に声かけをしてもリアクションが返ってこなかったり、指示が入りにくかったり、といったご相談をしばしばいただきます。

言葉をたくさん聞かせてあげよう、コミュニケーションをたくさんとろう、と一生懸命関わられている親御さんにとって、このようなお子さんの状況は、とても寂しく悲しく感じられることもあるでしょうし、どのようにして一緒に遊んであげたらいいのだろう、と戸惑いを感じられることもあるかもしれません。「たかいたかい」やくすぐり遊びなどのふれあい遊びや、追いかけっこやキャッチボールなどの相手を意識する遊び、興味のあるおもちゃを介したやりとりなどは、自然な形で「人との関わりって楽しいな」と感じられるきっかけになりやすいです。
おもちゃで遊んでいる時には、お子さんの横からではなく、お子さんの視界に入る正面からそっと入っていって、実況中継のように声をかけてみるのもおすすめです。例えば、「◯◯くん、あかい電車を走らせてるね〜、ガタンゴトン」といったように、お子さんの世界に“寄り添う”かたちで言葉を届けてみてください。

これまで積み重ねてこられたご努力は、もしかするとすぐに目に見える形では表れないかもしれません。でも、お子さんにはきっと、親御さんの想いや声が少しずつ、ちゃんと届いています。どうか焦らず、あきらめず、お子さんの力と時間の流れを信じて、そっと寄り添ってあげてくださいね。その優しい関わりが、必ずお子さんの中で力になっていくと信じています。
サチコさんとマユユさんの関係が、これからもあたたかく育まれていくことを心より応援しています。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。