ファイザー、「多発性骨髄腫」ケアラーの意識調査結果を発表 目隠しした当事者同士が本音で話す企画も実施
米製薬会社ファイザーが2025年11月10日、血液がんの一種である「多発性骨髄腫」の患者を支える家族や友人500人を対象にした意識調査の結果を発表した。約6割が患者の気持ちを「理解できている」とは感じられず、手探りでケアを続けている実態などが明らかになった。
同日行われた特別企画では、血液疾患専門のクリニックの院長と、多発性骨髄腫のボランティア団体の代表が、それぞれ講演・発表を行った。さらに、アイマスクで視界を閉ざして対話するワークショップ「ブラインド・トーク」も実施し、当事者同士が語り合った。
ケアラーの半数以上、病気への理解が不十分なままケア開始
ファイザーの意識調査は、25年4月21日～25年5月6日にオンラインで実施。多発性骨髄腫の患者と交流がある「ケアラー」500人を対象にした。
ケアラーとは、心や体に不調がある人の介護・看病・世話・気づかいなどを無償で行う家族や親戚、友人などを指す。そのため上記の調査では、職業としてケアを提供する介護福祉士や看護師などは、対象から除外している。
11月10日の調査結果では、多発性骨髄腫の患者と「家族・親族」の関係にある人の割合は67.8％（339人）。友人や恋人などの「親しい知人」にあたるのは16.0％（80人）、近所の人など「知人」は16.2％（81人）だった。
また、ケアラーの半数以上（53.4％）が、患者の病名を聞いて「多発性骨髄腫って何？どんな病気？」と思ったと回答した。この結果について、ファイザーは「疾患への理解が不十分なままケアが始まる実情」が分かったとしている。
さらに、ケアラーの63.0％（313人）が、患者の気持ちや望みを「（全く／あまり）理解できていない」または「どちらとも言えない」と回答。
そして、約半数（49.8％）が、患者のサポートで何らかの負担を感じている実情があったという。その最大の理由は「自分の精神的な負担が大きかった」（34.2％）とし、ファイザーは「ケアラー側のメンタル面に対するサポートの必要性」があると指摘している。
「多発性骨髄腫」とは何か？
そもそも「多発性骨髄腫」とは何か。
血液疾患専門クリニックの「リガーレ血液内科太田クリニック・心斎橋」の太田健介院長は10日、病原菌を倒すための抗体を作る形質細胞ががん化する病気だと説明する。骨の痛みや腎障害、貧血などの症状が出てくるという。
太田氏によれば、多くの新薬が登場したことで生存期間は大幅に伸びたものの、完治させることは難しく、生涯にわたって通院や治療が必要になる。
「国民の2人に1人ががんになる時代において、がん患者とケアラーの良い関係をサポートするための取り組みは、今後ますます重要になると思います」
また、多発性骨髄腫の情報発信などを行うボランティア団体「日本骨髄腫患者の会」の上甲恭子代表も、自身の経験を踏まえながら、「患者やケアラーへの理解が社会の中でもっと醸成されていくといいなと思います」と訴えた。
上甲氏の父親は1999年に「多発性骨髄腫」と診断され、上甲氏は会社を退職して支えたという。先述の「日本骨髄腫患者の会」に入会したのは翌2000年。05年に父親が亡くなったが、その後も同会の活動を継続している。
上甲氏は、活動を続ける理由について、「海外では使えるのに日本では使えないというドラッグ・ラグを解消したい。また、私のような患者の家族が、多くの情報があり、多くの同じ立場の人と話ができる場所をちゃんと作りたいと思っています」と述べた。ドラック・ラグとは、海外で使用されている薬が国内で承認されて使われるまでの時間差を指す。
「ブラインド・トーク」で浮かび上がった「時間軸の違い」
太田氏と上甲氏が登壇した後、多発性骨髄腫の患者と、ケアラー、医療ソーシャルワーカーがアイマスクで目隠しをして対話する「ブラインド・トーク」を実施。このワークショップの目的は、意識調査の結果を深掘りするために、先述した三者が普段は思っていても言えていないことなどを話すというものだ。
記者も一部のグループのワークショップを視察。その対話で浮かび上がったのは、ケアラーと患者の「時間軸の違い」だった。
ケアラーとして妻を支える男性は、妻が最先端の治療を受けていても、「思わぬ展開になった場合の心の準備をしなければならない」と長期的な視点で考えていたという。だが妻の反応は、「いま順調だから手を出さないで」というものだった。
男性は「自分自身と妻の時間軸が違っていた」と話した。妻は、思わぬ展開になったときに考えればいいと考えていたという。
「妻は10年、20年というよりも、足元の5年を密度の濃いものにしたいと考えているのかなと思いました。病気の有無に関係なく、人の人生は終わるわけですから、体が元気なうちに楽しまなくちゃ損だと実感しました」
ワークショップ終了後、このグループのファシリテーターは、先述のエピソードを引き合いに出しながら、「すれ違いが起きているかもしれないとき、きちんと話すことで、すれ違いを認識し、関係を最適化することが大切だと、今日改めて気づきました」と振り返った。
ファイザーのマーケティング部の血液がんチーム・須磨晋作氏によれば、同社が今回、「ブラインド・トーク」を行ったのは初めてだという。「患者のほか、ケアラーへの理解を全体で深めていくきっかけになればと思い、開催した」と経緯を説明し、今後については、「次に何ができるのかを考えて取り組んでいきたい」としている。