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監修：新美妙美

信州大学医学部子どものこころの発達医学教室　特任助教

「大丈夫」じゃないのに……小学1年生、耳を塞いで泣いた息子のSOS

ASD（自閉スペクトラム症）の感覚過敏（視覚・聴覚）に対する具体的な配慮の例学校へ「合理的配慮」をお願いする際の、具体的な交渉方法とプロセス年度替わりや進学時に、支援の引き継ぎを確実にするためのポイント困難な交渉を乗り越えるための、保護者としての心構えと工夫

お子さまのプロフィール
お子さんの年齢：16歳診断名：ASD（自閉スペクトラム症）診断時期：10歳エピソード当時の年齢：7歳〜
小学1年生の時、担任の先生から「クラスが騒がしくなると、耳を塞いで泣き出すことがあるんです」と告げられました。すぐに発達支援施設の小児科医の先生に相談すると、耳栓の使用を勧められました。しかし、学校の許可を得るための道は、想像以上に険しかったのです。

「ほかの子が真似をして耳に消しゴムを詰めたら困ります」「うるさい時は自分で廊下に避難していますから大丈夫です」と難色を示す担任の先生。（廊下に避難している時点で大丈夫ではないと思うのに……）心の中でそう思いながらも、「お守り代わりに持たせてほしい」「使う時は先生の許可を得ますから」と食いさがりました。

なんとか持ち込みの許可だけは得ましたが、先生に会うたびに「まだ使わせていません」と言われ、実際に使えたのは音楽会の練習の時だけ。息子にはつらい思いをさせてしまいました。

教科書のルビが見えていなかった⁉中学で発覚した「見えない困難」

時が経ち、息子が中学1年生になった時のことです。なんと、息子が教科書のルビを全く認識せずに学習していたことが分かったのです。息子自身、そこに小さな文字が振ってあることさえ知らずに、ここまで過ごしてきたのでした。聴覚だけでなく、視覚にも困難を抱えていたこと、それに私自身も気づかずにいたことに青ざめました。

すぐスクールカウンセラーの先生に相談すると、教材の拡大を学校に働きかけてくださり、「拡大教科書」の存在を知り、利用を始めました。さらに中学2年生の終わりには、盲学校の先生が来校され、検査を通して「アーレンシンドローム（※）」の可能性を教えてくださいました。光を強く感じることで文字が消えたり、揺れて見えたりする症状とのことで、遮光レンズの眼鏡で改善が見込めると聞き、目の前の霧が晴れるようでした。専門家による客観的な視点と具体的な解決策は、その後の交渉の大きな支えとなりました。
※アーレンシンドローム：光の感受性が高く、文字が読みにくい、目が疲れやすいなどの症状が出る視覚の困難さ。色付きのレンズやシートを使うことで症状が緩和されることがある。

「またいちから」の交渉……「支援のリセット」と進学の壁

しかし、配慮をお願いする戦いは、一度きりでは終わりませんでした。中学3年生になり担任の先生が変わると、これまで合理的配慮として息子用に用意をしてくれていた拡大プリントが配布されなくなりました。年度が替わることによる「支援のリセット」でした。

「視力に問題がないから」という理由で見過ごされそうになった息子の困難を、「これは視力の問題ではなく、光の感じ方の問題です」と、動画などを用いて改めて説明しました。幸い、教頭先生が理解を示し、「教員全員に正しく伝えます」と返答をくださり、ことなきを得ました。

高校受験では、中学校の先生が親身に動いてくださいました。事前に一緒に高校を見学したり、問題を拡大してもらうこと、また大きな問題用紙の扱いが大変なので、机を二つ並べて受けさせてもらいました。
机を二つ並べてもらうことや、問題用紙のホッチキスの留め方まで、細かく調整を重ねました。

配慮でひらいた息子の「見える」世界

さまざまな困難がありましたが、一つひとつ手に入れてきた配慮は、確実に息子の世界を変えていきました。

現在お願いしている配慮の以下の4つです。
教科書は、拡大教科書や、タブレットで使えるPDF版拡大図書を使うプリントや教材の拡大コピー、ルーペの併用遮光レンズの眼鏡の使用耳栓やイヤーマフの使用
拡大教科書と遮光眼鏡を使うようになって、日本語の「。」と「、」、英語の「．」と「，」などこれまで曖昧だった記号の違いが、はっきりと認識できるようになりました。

耳で聴いて覚えていたピアノの楽譜も、自分の目で追えるようになり、読書を避けていた息子が、本を手に取るようになったのも嬉しい変化です。一時期は「学校に行くと頭が痛くなる」と登校できなくなったこともありましたが、眼鏡のレンズの色を濃くすることで症状が和らぎ、再び学校に通えるようになりました。

ルビの存在さえ知らなかった息子が、今は自分の力で文字を追い、世界を広げています。その姿を見ることが、私にとって何よりの喜びです。

記録と連携、そして愚痴をこぼせる場所の大切さ

「うるさい親だと思われても仕方ない」そんな覚悟で交渉を続けてきましたが、やはり精神的に疲れることもありました。

今までの経験から、学校へのお願いは電話ではなく、記録に残るメールや手紙で行うことをお勧めします。後から見返すことができ、支援者の方と共有する際にも正確に状況を伝えられます。そして、いざという時に頼れる医療機関や支援機関と繋がっておくことも大切です。

何より、一人で抱え込まないこと。気心の知れた友人や親の会など、安心して愚痴をこぼせる場所が、私を何度も救ってくれました。気持ちを吐き出す中で、心が軽くなったり、思わぬヒントがもらえたりもします。
これからも、さまざまな壁にぶつかるのだと思いますが、息子のために、私にできることを続けていきたいなと思います。

イラスト／keiko
エピソード参考／まなり

（監修：新美先生）
息子さんの感覚の偏りに関する、学校での合理的配慮を求めたエピソードについて詳しく聞かせていただきありがとうございます。
発達障害のあるお子さんの「見えない困難」は、周囲からは気づかれにくく、本人さえもなかなか気づきにくいものです。今回の体験談では、聴覚や視覚といった感覚面の課題に気づき、少しずつ合理的配慮を整えていかれたお母さまの歩みが丁寧に描かれていました。これは、発達障害支援の現場でも非常に大切なプロセスです。

耳栓やイヤーマフ、拡大コピーなどは、発達特性に合わせた合理的配慮としてごく一般的であり、他の児童に迷惑をかけるものではありません。それにもかかわらず、こうした配慮を実現するために何度も交渉を重ねなければならなかった筆者さんのご苦労には、深い敬意とねぎらいの気持ちを覚えます。

また、せっかく「許可」を得ても、実際に使える雰囲気がなければ、子ども本人が遠慮してしまうことも少なくありません。先生が「どうしてもの場合は特別に認める」という姿勢ではなく、「必要な道具として積極的に使っていい」と勧めてくださることが、本人の安心につながります。感覚の違いを理解し、合理的配慮を当たり前に受けられる学校文化が広がっていくことを願ってやみません。
感覚の違いを理解し、本人が安心して学べる環境を共につくっていく――それこそが、合理的配慮の本当の意味だと感じました。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。