就学するも終わらないトイトレ、人形が手放せない、座れない…！特別支援学級とのタッグで小4になった今は？
監修：藤井明子
小児科専門医 ／小児神経専門医／てんかん専門医／どんぐり発達クリニック院長
おむつ交換の日々と不安なスタート
小学校の特別支援学級に通うハジュは、現在4年生になり、中学年となりました。
入学したばかりの頃、私は毎日、給食の後と帰りの会の前にせっせとハジュのおむつ交換のために学校へ通い、最後は一緒に下校するという日々を送っていました。特別支援学級に通っていたものの、まるで赤ちゃんのような姿に、あの頃は「この先どうなるのか……」という不安が頭をぐるぐる回っていました。
お兄ちゃんになった⁉ハジュの成長
ハジュには当時、大好きなお人形があって、いつも一緒に登校して肌身離さず持ち歩いていました。ですが、3年生になったある日突然「ハジュは3年生のお兄ちゃんなので」と言ってお人形をベッドに寝かせて登校したのです！家に戻ると、「ただいま！」とお人形をぎゅっと抱っこしている姿は変わりませんが、あんなに離れたくなかったお人形という安心できる存在を、少しずつ手放していく姿に驚きと成長を感じました。
同じ頃、長く続けてきたトイレトレーニングも、ついに卒業を迎えることができました。トイレトレーニングは2歳から始めていたものの、なかなか進まず。ハジュにとっておむつもまた、安心できる存在だったのだと思います。入学後も焦らず少しずつ進めてきました。最初は新しい環境に慣れることを優先して、焦らず自然なペースで「行けたらラッキー♪」くらいの気持ちで取り組みました。休み時間や給食前などタイミングを見計らい、トイレに行けたら盛大に褒め、行けなかったり、失敗しても気にしない！と、とにかくポジティブ作戦で練習していました。
そして「自分でズボンをはいてみる」など、小さな目標を立てることで達成感を積み重ね、ハジュの自信を少しずつ育てていきました。それでも心が何度も折れそうになりましたが、とにかくあきらめずに、同じ事を数年積み重ねた結果、ハジュは自分の力で卒業にたどり着きました。自信を持って一歩を踏み出した姿に、成長を感じてとても感慨深かったです。
「動きたい」気持ちと向き合う
それから、ハジュには「じっとしているのが難しい」という特性があります。動きたい衝動を抑えられないのです。入学当初は授業中でもふらっと立ち上がってしまうことが多く、床に寝そべったり、日によっては教室を飛び出してしまうこともありました。
そこで、先生と相談し、リトミックや「だるまさんがころんだ」のような体を使って集中力を高める活動を取り入れたり、座学の前に身体を動かす時間をつくってメリハリをつける工夫をしていただきました。さらに、授業中は「プリントができたら」「〇分経ったら」といった目安で短い休憩を挟み、教室後ろのパーテーションで囲まれたカームダウンスペースでリラックスできる時間を設けていただきました。こうして少しずつ「座る」ことに慣れていく工夫をしていき、最初はほんの数分だった授業中の着席も、年を追うごとに増え、今では45分の授業をほとんど座って受けられるようになったのです。
もちろん、すべてが順調に進んだわけではなく、「どうしてこの子はじっとできないのだろう」「もしかして周りと同じようにできないのでは……」と感じて悩んだ時期もあります。それでも、ちょっとした進歩があれば「やったね！すごい！」と一緒に喜び、失敗した時にはその理由を一緒に考えました。そんな日々を過ごしているうちに、ハジュが自分なりに少しずつ自信をつけていく姿を見て私もとても励まされてきました。
周りの大人たちに感謝
ハジュがここまで成長できたのは、学校の先生や周りの大人たちのあたたかいサポートがあったからこそです。私一人ではどうしようもないことも多く、入学当初から彼の特性を理解して何かと気にかけていただき、根気強く見守ってくださったおかげで、ハジュにとっての安心材料になったと思いますし、自分のペースで成長することができたのだと思います。
幼稚園の先生をはじめ、主治医の先生、学校の先生、そして家族……多くの方がハジュを支えてくれています。親の私でさえ心折れそうになることもあるのに、初めて関わるハジュに対しても、一つひとつのささいな困りごとに丁寧に寄り添い、あきらめずに向き合ってくれました。
例えば、主治医は投薬治療を提案してくれて、細かく様子を見ながら薬の調整を続けてくれました。幼稚園では、ハジュの特性に配慮し、イベントや制作活動への参加方法を何度も話し合い工夫してくれました。祖父母も、どんな小さなことでも喜んで褒め、ハジュの成長を一緒に喜んでくれています。
いつも「この子にできることは何か？してあげられることは何か？」という姿勢で接してくれる方々のおかげで、ハジュへの理解が広がり、私自身も心が折れずに頑張る力をもらっています。このあたたかい支援の輪が、ハジュの成長の原動力になっていると感じています。
これからも成長を楽しみに
もちろん、まだまだ課題はありますし、これからも周りに頼ることも多いですが、親ばか心全開で「次はどんな新しい一面を見せてくれるのかな？」とワクワクしています(笑)。
この先も、ハジュが自分らしく成長し、楽しい学校生活を送れることを願いながら、温かく見守っていきたいと思います。支えてくださる周りの方々に感謝しつつ、これからもハジュの成長を楽しみにしています。
執筆／スパ山
（監修：藤井先生より）
スパ山さんが、ハジュさんに寄り添いながら、さまざまな人と連携されて、ハジュさんの成長があるのだなと思いました。お子さんを見守る時に、親御さん一人では心が折れそうになることがあるかもしれません。学校や園の先生、祖父母などのご家族、療育先のスタッフの方々など、周囲に相談するのはとても大切ですね。スパ山さんの周囲への感謝の気持ちが伝わる素敵なコラムを、ありがとうございます。
（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
ADHD（注意欠如多動症）
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
