朝の声だけで分かる、息子が「学校へ行けない日」。不登校のケアと仕事で板挟みの私に、夫の言葉が刺さり…
監修：室伏佑香
東京女子医科大学八千代医療センター 神経小児科／名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
小2から徐々に始まった登校しぶり、小3で本格化
わが家の長男あーは、幼稚園年少の時にASD（自閉スペクトラム症）と診断されています。小学校では入学当初から特別支援学級に在籍し、1年生の間は順調に、何の問題もなく毎日学校に行っていました。しかし、2年生に上がった頃から、たまに「行きたくないなあ……」ということがあり、3年生のコロナ禍を経て本格的に加速しました。そう、あーくんの「登校しぶり」です。
その日は突然やってきました。
毎朝6時半には起きてくる規則正しいあーが布団から出てこないのです。
聞けば、「お腹が痛い」「頭が痛い」。
そんな素振りなかったよね!?と熱を測っても平熱だし、あちこち痛いという割には元気そう……。
ということでどうにかなだめておだてて、その日はなんとか登校しました。
登校しぶりの理由は？時には付き添い登校も……
あーの様子が気になって、先生ともやりとりしたけれど、特に学校でのトラブルがあるわけではないらしく……。理由は分からないけれど、なんだか気分が乗らない……という状態でした。
そのため、一度学校に行くぞ！という気持ちになれば、きっと大丈夫だろうと思ったので、学校に行きたくないなあ……。という日は「あーの好きなおやつを手づくりしようね」とか、「放課後、好きなDVD借りに行こうね」などと小さなごほうびを用意して、とにかく「学校に行く軌道に乗せる」ように頑張っていました。それでも行けない……という日は、私がクラスまで付き添って連れて行くこともありました。
道すがら、とぼとぼ歩くあーの小さな手を引きながら「今はこれで誤魔化されてくれているけど、そのうち本格的に学校に行けなくなる日が来そうだなあ……」とぼんやり思ったものです。
息子の「今日は学校に行けない」サインに、絶望の淵に立たされた気持ちに
あーの「行けない日」は顔と声ですぐに分かります。どんよりとした顔と、低くて小さな「お腹痛いなあ」「頭痛いなあ」「学校行けるかなあ」の声。
これを見ると「ああ、今日は『行けない日』か……」と冗談じゃなく絶望の淵に立たされた気持ちになりました。
そこからあーの気が変わるように話し合い、という名の説得のお時間。その合間に、下の子の登園準備もしなくてはいけません。でも、ここで手を抜くと何かが終わってしまう気がして、あーとの時間に全神経を注いでいました。
子どものケアと仕事との板挟み。夫の何気ない言葉が心につき刺さり……
もちろん、仕方なく学校を休ませる日もありました。あーが小学生の間は私も仕事を休まなければならず、勤務先に休みの連絡をする度に、私自身が薄く削り取られるような気持ちになりました。
夫は言いました。
「最悪、仕事辞めてもらわなきゃならなくなるかもしれない。」
そんなことは言われなくても分かっている。私の扶養内のパート勤務より、子どものケアを優先するべきだということ。今日だって、当たり前のように夫ではなく私が休んでいる。仕事が忙しいことは分かっているのに休んでいる……。
今の職場は、転勤族の妻である私が自分で見つけた、「お母さん」以外でいられる唯一の場所なのです。その場所を奪われる苦しみは、 私の立場に立つことがない夫には理解できないでしょう。ゲームや動画を楽しみ、休みを満喫するあーの傍らで、その日は涙が止まりませんでした……。
執筆／よいこ
（監修：室伏先生より）
あーくんの登校しぶりに向き合ってこられた日々、そしてその時によいこさんが感じておられたお気持ちを、こうして丁寧に言葉にしてくださったことに、心からの敬意と感謝をお伝えしたいです。登校を嫌がっているお子さんを説得することは、よいこさんにとっても大きな心のご負担だったことと思います。朝の慌ただしい時間の中で、無理に連れて行くのではなく、丁寧にお話し合いを重ねられたご様子からは、お子さんへの深い愛情と、並々ならぬ忍耐と努力が伝わってきます。登校しぶりや不登校にどう向き合えばよいか、迷いの連続だったこととお察しします。また、お母様がお仕事を休まなくてはならない、あるいは続けることが難しくなるというのも、とても大きな課題です。「お母さん」である以前に、「一人の自分」として大切にしてきた居場所が揺らぐことの喪失感や苦しみは、多くの方が共感されることと思います。
近年では、不登校は「問題行動」ではなく、「多様な学びのひとつ」として捉えられるようになってきました。たとえば、適応指導教室（お子さんの状況や学習内容などは在籍校と共有され、出席は在籍校への出席扱いとなる）や、フリースクール／オルタナティブスクール（法的な出席扱いとなるかはスクールによるため確認が必要、中には通信制のコースを選択できるスクールも）、NPOやボランティア団体が運営する居場所など、学校とは異なる形で学びやつながりを提供する場も増えています。もちろん、習い事などもこれらの学びの場の一つになります。学校とは違う環境で、お子さんの安心や自信を取り戻す支援が行われています。短時間であっても毎日でなくても構いません、さまざまな形で社会と繋がりを維持しておくことは、お子さんの健やかな成長、発達において重要です。また、お子さんが「学校だけがすべてじゃない」と感じられる場所が見つかると、回復の糸口になることがあります。
毎日、葛藤を抱えながらもお子さんに寄り添う保護者の皆さんが、孤立せずに支え合える仕組みもとても大切です。自治体の相談窓口や、当事者同士の「親の会」などで悩みを共有したり、情報を得たりすることが、心の支えになることもあります。子どものために頑張っている保護者の方々が、ご自身の心も大切にできるような社会であってほしいと、心から願っております。
（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。