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監修：井上雅彦

鳥取大学 大学院 医学系研究科 臨床心理学講座 教授／LITALICO研究所　スペシャルアドバイザー

重度知的障害（知的発達症）息子のレスパイト、ショートステイの経験をご紹介します

4歳で知的障害（知的発達症）と診断された現在33歳の息子の母です。現在息子の知的障害（知的発達症）は重度判定で、グループホームで生活しています。息子は、真面目で、かつマイペース。今はすっかり大きくなりましたが、小さい頃はできないことも多く、悩んだこともありました。ですが、嘆くより「どうしたらできるようになるか」「こんなことができるんだ」と思うようにし、息子と一緒に成長してきました。

わが家では、中学生でレスパイトを初めて利用し、20歳でショートステイに登録、その後グループホームへ入所しました。この経験をご紹介します。

※レスパイトケア：日頃ケアを行っている保護者に息抜きを提供するため、代理の介護者が一時的にケアを行うこと
※ショートステイ：家庭において養育を受けることが一時的に困難となった児童について、児童養護施設などに入所させ、必要な保護を行うこと

レスパイトの想定外のメリットは「送迎」でした

子どもが特別支援学校の中学部に進学した頃から、レスパイトを利用し始めました。利用前にはたくさんの書類を書く必要があったため大変でしたが、登録してよかったです。

もちろん自分の時間が持てるというのはありました。ですが、想定していなかったメリットは「送迎」。わが家が登録したレスパイト先は送迎も利用できたので、保護者が送迎しなければ行けない場面で、レスパイト先の送迎に頼ることができました。

例えば、息子の学校では、夏休みにプール活動がありました。スクールバスがある登校日は良いのですが、ない時は保護者が送迎する必要があります。私に用事があって送れないときは、レスパイトの送迎で学校まで送っていただきました。
この送迎には高等部でも助けられ、部活の迎えなどでも利用していました。

子どもの送迎というものは、送迎時間自体が短いものだとしても、丸1日仕事を入れることも難しくなるし、予定も立てづらいですよね。これを解決してくれるレスパイトの送迎には本当に助けられました。

「お守り」になったショートスティ

ショートステイには20歳の頃に登録しました。その頃、同居している義父が入院することになりました。身の回りの世話や、突発的に病院へ行くこともあるかもしれないと思い、1人で留守番ができない息子の預け先を確保しようと思ってのことです。

幸いにも1人で留守番をする場面はなかったのですが、「もしものとき」を考えるともっと早くから登録しておけばよかったと思いました。この時登録したことで、もしなにかあっても預け先があるという「お守り」として、私の安心材料になりました。

特別支援学校高等部卒業後、就労継続支援B型へ。グループホームを将来の居場所として

息子は特別支援学校高等部を卒業後、就労継続支援B型に通所しはじめました。月曜から金曜まで通所し、土日は休みです。その施設はグループホームも運営しているため、将来の居場所としても意識していました。

息子ははじめ自宅から作業所へ通っていましたが、20歳を過ぎた頃から少しずつショートステイを始めて「ホームで過ごす日」を増やしていきました。

※就労継続支援B型：障害や年齢、体力などの理由から一般企業に雇用されることが難しく、雇用契約に基づく就労が困難である方に対して、就労の機会の提供及び生産活動の機会の提供を行う障害福祉サービス

週に1回から増やしていき、やがて帰宅が毎週末になって慣れた頃、コロナ禍になりました。グループホームで新型コロナウイルスの感染が広がってしまい、息子は一時期帰宅ができなくなりました。この長期滞在をきっかけに、その後は月2回の帰宅が定着しました。今ではすっかりグループホームが息子の居場所になっています。

とにかく「見学」と「質問」で子どもの居場所を探す

レスパイト、ショートステイについてはとにかく見学し、聞きたいことは遠慮なく聞くことが大事だと感じました。いきなり泊まるのが心配なら、日帰りできるかを聞いておくのも良いと思います。

現在の息子は、グループホームで穏やかに生活しています。特別支援学校卒業後に入った就労継続支援B型での仕事も続いています。老後は、同じ施設が老人ホームを運営しているので、そこに入れたら……と親なきあとをイメージしています。

イラスト／海乃けだま
エピソード参考／RINRIN

（監修：井上先生）
青年期のお子さんが学校に通うためにアパートに下宿したり、一人で生活する体験をすることはよくあると思いますが、障害のあるお子さんも親から離れて生活する機会が選択肢としてあることは大事だと思います。それぞれのご家庭の事情でショートステイのニーズは異なると思いますが、このコラムのご家庭のようにグループホームへのステップとして体験されるのも良いと思います。

親御さんとして、最初は心配なことも沢山あるとは思いますが、ショートステイでのさまざまな体験がお子さんにとって貴重な経験になっていくと思います。しかしながら地域によってはショートステイの枠が不足しているという現状もあります。その場合、それぞれの地域の自立支援協議会などで行政のほうにも働きかけていくことも大事だと思います。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。