生後6ヶ月、おじぎのような動作は「てんかん発作」!?2度の手術、てんかん寛解までの長い闘い【読者体験談】
監修：藤井明子
小児科専門医 ／小児神経専門医／てんかん専門医／どんぐり発達クリニック院長
生後6ヶ月で現れたおじぎのような動作。医師に告げられた病名は……「てんかん」!?
穏やかで優しい性格の17歳（高校2年生）の娘は、3歳で知的障害（知的発達症）と診断されています。右手に麻痺がありますが、幸いにも左手でひと通りのことはできています。
娘は、生後1ヶ月で起こった脳出血（左脳）の後遺症で長く難治性てんかんを患っていました。入院や2度の手術を行ったわが家のてんかんとの長い闘いが少しでも皆さまの参考になれば幸いです。
娘は生後１ヶ月の時、左脳に脳出血が起こり、開頭手術を行いました。術後に「言語をつかさどる部分、空間把握能力をつかさどる部分で出血を起こしたため、無発語、字が読めないなどの障害が出る可能性が高い」と言われました。私はこのことで頭がいっぱいになってしまい、その時てんかんの可能性を示唆されたのかもしれませんが、正直まったく覚えていません。
初めて「あれ？」と思ったのは、6ヶ月に入る少し前です。ときおりカクンと軽いおじぎのように頭を下げるしぐさが出てきたのですが、意識消失やボーッとする様子もなかったので、てんかんというよりチックみたいなものかなと、夫とも軽く考えていました。
その様子を録画し6ヶ月になってすぐに予定されていた術後の定期健診で見てもらったところ、「これは明らかに点頭てんかんだ」と診断されました。発見が早めだったので「副腎皮質刺激ホルモン（ACTH）で集中的に治療すれば、予後が軽くなる可能性が高い」と言われ即入院、治療を開始しました。
入院期間は約1ヶ月でした。抱っこしていれば機嫌がいい子だったので、あまり「大変すぎる！」といった記憶はありません。入院した病院は完全看護のため、夜は保護者の付き添いはできませんでした。最初は心配でたまらなかったし、おっぱいが張って直接あげられない悔しさで泣きながら搾乳していましたが、夜は帰宅し自分のベッドで眠れたからこそ、体力的に乗り切れたのだと思います。
退院後は抗てんかん薬で様子見を続けました。
2歳で再発。2回目の副腎皮質刺激ホルモン（ACTH）治療へ
その後、2歳で点頭てんかんが再発しました。
再び「カクン」と頭が垂れた時はショックでした。「難治性に移行して、もっと酷くなるのかな……」と、最初の時より頭が真っ白になりました。本人は訳も分からずニコニコしていたのが、また切なかったです。
今度は3ヶ月入院をすることになり、これが大変でした。6ヶ月の時とは違い、暴れて泣いて点滴を抜こうとするので、大好きなビデオとDVDを院内のプレイルームでずーっと一緒に観ていました。娘が寝ている短い時間だけが自由時間で、食事をかき込みながらベッドサイドや待合室で1人泣いたことも。ここで難治性部分てんかんと診断され、抗てんかん薬を増量しました。
転倒を伴う大きな発作が出始め、手術を決意！
そして6歳あたりから、転倒を伴う大きな発作が出始めました。どうにか、なんとか治せないかと、私はてんかんについての講演会などに行っては専門医の先生方の話をいろいろと聞き、手術の検討をし始めました。
手術当日、本人は手術についてあまり分かっておらず、「お着がえするよ～」と手術着に着替えてもらい、そのまま麻酔で眠って手術をするという流れでしたのでスムーズでした。ですが、術後「なるべく動いてはいけない、傷部分を触ってはいけない」を守ることにはかなり苦労しました。DVDや絵本などでなんとかしのぎましたが、どうしても触ってしまう時があり、やむを得ず拘束器具を付けたこともありました。
この手術でてんかんは軽くはなったのですが、残念ながら完治には至りませんでした。てんかん薬を服用しながら再び様子見することになりました。
24時間の脳波測定で有効な手術の可能性を告げられ……
やがて担当医師が地方へ異動になってしまったため、再び別の病院へ転院することになりました。その病院で24時間の脳波測定をしたところ、有効な手術の可能性を告げられました。ただリスクとして、現在ある右麻痺が少し強くなるかもしれないとのことで……。
不安はありましたが家族で話し合い、「何よりてんかんを消失させ、ゆくゆくは薬を止めることが最優先。麻痺はリハビリで少しずつ取り戻していこう」という結論に至り、11歳でまた手術を受けることになりました。
娘は、7歳の時に受けた手術のことを覚えていて、「術後は痛い」という記憶があったようで、入院時から泣いたり「いやだ！」と大声を出したりすることがありました。ただ、先生や看護師さんの声かけのおかげで、手術当日は割とスムーズに手術室に入っていきました。
大変だったのは術後で、右麻痺の様子を見るための連日のリハビリにねを上げ、「起きたくない！」「やりたくない！」と大騒ぎしていました。痛みを訴えたり傷口を触ったりすることは幸いなかったですが、約2ヶ月の入院は完全付き添いだったので、ストレスから親子で何度も泣いていました。
ついにてんかんが寛解！ もう二度と発作に悩まされないように
手術後も数年は服薬を続けましたが、徐々に量を減らし5年後には服薬も必要なくなりました。本当に本当によかったです。
娘は発作に対してあまり自覚がなかったようで、あまり変化を感じていないようなのですが、親としては、生活における制限がなくなる、発作におびえなくて済むという大きな解放感があります。出先でもし発作が起きたらという懸念がなくなり、遠出ができるようにもなりました。
私たち家族にとって、娘のてんかんとは長く、大変な闘いでした。薬が増えた、減ったで一喜一憂した時もありますが、服薬が完全なくなった時に「あーやっと終わった……」と全身の力が抜けた感じがしました。
娘は服薬がなくなったことで頭の中もすっきりしたようで、現在は会話ができるまでになり、一人通学など、できることも急激に増えました。
とはいえ、完全に独り立ちすることは難しいので、上手に人に頼りながら、親なきあとも楽しく過ごしてほしいと思っています。そしてもう二度と発作に悩まされないよう、健やかに成長してくれることを願っています。
イラスト／マミヤ
エピソード参考／みったん
（監修：藤井先生より）
生後1ヶ月の脳出血により、てんかんで繰り返し入院加療をされ、今は寛解されているとのことで良かったです。てんかんの治療には内服だけでなく、ACTH療法、ケトン食療法、外科手術もあります。てんかんの種類によって、治療の適応は違ってきますので、専門医に相談することをおすすめしています。脳出血後遺症や、脳の中に異常な部分があると頭部MRIなどで分かった場合には、その部分の切除術や、脳梁（左右の脳を連絡する神経繊維の束）離断することで、発作が軽減されることがあります。
（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。