「パーキンソン病友の会」同じ悩みの仲間と難病を乗り切る
高齢者に多く見られ、65歳以上では100人に1人の患者がいるといわれるパーキンソン病。
いざ自分や身近な人が罹患しても、同じ悩みを持つ心強い仲間がいます。
パーキンソン病とはどんな病気?
「手足などが震える」「筋肉がこわばる」「動作が遅く小さくなる」「姿勢が保てず、転倒しやすくなる」などの症状で知られるパーキンソン病。
脳内の黒質で作られる神経伝達物質ドパミン(ドーパミンともいいます)の減少により運動機能に障害が出るといわれ、診断は脳神経内科などで行われます。
根本的治療法が見つかっていない厚生労働省指定難病ですが、ドパミンを補う薬を服用したり、ドパミンの分泌を増やしたりすることで、進行を遅らせることができるとされています。
体操をする、歌を歌う、好きな事や趣味に没頭するなどの活動は、ドパミンの分泌を活発にするといわれています。
服薬によるコントロールが難しくなった場合は、運動を制御する脳の部位に電極を埋める手術(電気刺激で症状を抑える)、薬を24時間持続的に皮下投与する療法などの治療の選択肢があり、寿命を縮める病気ではないとされています。
とはいえ日常生に不自由が生じ、運動機能以外にも、うつ症状、不眠、幻視などさまざまな症状が出ることもあり、本人にも家族にもつらい病気です。
パーキンソン病友の会で明るく過ごす
者数は難病登録者だけでも全国に14万人以上。
その9割は高齢者で、高齢化に伴い患者数は増加しています。
1976年、患者とその家族が「全国パーキンソン病友の会」を結成。
治療法の確立や療養生活の向上のため請願活動を展開し、現在は全国に6千人、千葉県にも200人以上の会員がいます。
県内のブロックの一つを訪ねると、専門家による音楽療法が行われていました。
「困難を超えて生きる先輩会員の姿に、前向きになれた」「公的支援などの情報が得られ助かった」「皆と歌う前日には食事をしっかり取って備える」など、会への参加で安心や元気が得られている様子でした。
全国パーキンソン病友の会や県の友の会が開催する講演会、オンライン交流もあり、薬の飲み方、食事、運動、生活の知恵など、同じ悩みを持つ患者や家族の生の情報も得られます。
「悩みは抱え込まず、仲間と乗り越えていく」。
病気に限らず役立つ大切な知恵だと思えました。
※問い合わせ
電話番号/047-405-2118
千葉県パーキンソン友の会事務局
※常時留守番電話のため非通知で折り返します
ホームページ/https://sites.google.com/view/chiba-pda/