「なんか変」で既に39.8度！身体の不調に鈍感すぎる自閉症娘、親ができることは
監修：初川久美子
臨床心理士・公認心理師／東京都公立学校スクールカウンセラー／発達研修ユニットみつばち
丈夫で我慢強いASD娘
現在16歳のいっちゃんは、生まれた時こそ2450gとやや小さめで心配させられたものの、16年間大きな病気もせず、スクスクと育ちました。風邪をひくこともほとんどなく、内臓の病気にかかったこともありません。記憶に残るのは、3歳の頃にかかった突発性発疹、小学生の時のインフルエンザ、そして高校生になってかかったコロナぐらいです。
しかし、この「たった」3回、全て発見が遅く、大変心配をさせられる事態となりました。
「なんかおかしい」と本人が言いだした時はすでに重症！
いっちゃんは、自分の体調のモニタリングが難しいため、悪くなるサインもいきなりやってきます。
インフルエンザにかかった時は、本人が「なんかおかしい」と言うので熱を測ったらドカンと39.8度！昼間は機嫌よく学校に行って、さっきまですごい勢いでピアノを弾いていたのに……!?
慌てて夜間診療に連れて行ったのですが、呼吸が十分にできておらずパルスオキシメーターの値も95を下回っていました。
90％を下回ると速やかに病院へ受診しなければいけないほどの危険領域だとか！ さすがにあの時は私もスッ……と血の気が引きました。
参照：「よくわかるパキシオルメータ」P5 | 一般社団法人 日本呼吸器学会
https://www.jrs.or.jp/file/pulse-oximeter_general20211004.pdf
親が子どもの具合が悪くなるサインを見つけなければ……とはいえ……
いっちゃんには睡眠障害もあるため、親から見て「ちょっと調子が悪そうだな」と見て取れても、病気ではなく、まず「眠れてないのかな？」と考えてしまうことも。これが、私たち家族がいっちゃんの病気を見逃す原因となっていると思います。
今年（2023年）になってかかったコロナの時は全くそのパターンでした。30時間以上寝ないで絵を描いていた娘が「なんだか気分が悪い。足が寒くてしびれる」と言ってきました。一応コロナを警戒して熱は測ったのですが、その時は平熱。なので、「寝なさい！ 寝ればきっと治るよ」と言って、詳しく様子を聞かず「早く早く」と寝せてしまったのです。
ところが、3時間ほど経って夜中に再び起きてきた娘。「頭痛くて眠れないんだけど……」と言うではないですか。熱を測るとすでに38.5度！ 展開早っ!?
痛みに強いということと関係あるのか、いっちゃんはずっと意識を保っていたため、その夜は救急車も救急病院も断られてしまいました……（ちょうど受け入れが厳しい時期だったのです……）。
結局自力で持ち直し、翌日「発熱外来」で診断と診察を受けることができましたが、その時は本当に心配でしたし、「昨日のうちに何か兆候が出ていたのでは？ 病院に連れて行っておけば良かったのでは？」と思うことを止められませんでした。
今になって考えるともちろん反省はしていますが、いっちゃんのような子どもの場合、早期発見しようと頑張っても、いかんともしがたい壁のようなものがあるよなと思います……。
感覚鈍麻の娘に、親としてできることは……
実際のところ、私は娘の体調についてはいつも緊張感を抱え、どんな小さな変化にも注意を払っています。
いっちゃんが自分から不調を訴えなくても、顔色や匂い、ピアノを弾く時の指の動きを観察し、「そろそろ休んだら？」とか、「お風呂に入りなさい」「薬を飲んでおきなさい」などと（同世代の高校生には言わないようなことも）言って干渉しています。
それで防げている不調もあると思いますが、それらは顕在化しないので、結局役に立っているかは分かりません。余計なことかもしれないと思いつつ、しかし手を離すのも怖いという、その狭間で揺れているというのが正直なところです。
執筆／寺島ヒロ
（監修：初川先生より）
感覚の鈍麻があるお子さんの場合、自身の体調の変化になかなか気づけないという面があります。
いっちゃんの場合のように、不調を訴えた時にはすでに重症なお子さん、さっきまで元気だったのにまるで電池が切れたようにダウンしてしまうお子さん、そんなありように心当たりのある保護者の方も多いと思います。
ヒロさんのように、これまでの親子の歴史の中でいっちゃんの変化が表れやすいと捉えている匂いや顔色、指の動きなど、そうした細やかな面への注意を配り、なんとか変化を気づきやすくしようとされている方もいらっしゃいますね。
そうした「傾向と対策」は本当に大切な視点で、お子さんが成長するにつれ、自身の体調の変化はそうした面に表れやすいのだと認識していってもらいたいところでもあります。
よく体調が悪いとまぶたの二重が一重になったり、その逆の方もいると思いますが、顔つきが変わるお子さんも多いと思います。そうした本人でも気づきやすそうな面についてフィードバックしてあげたいですね。
お子さんが相談機関などにかかっている場合、そうした体調のモニタリングの苦手さをターゲットにした関わりをすることもあります。
毎回、相談のはじめに1週間の体調などに評価（5点満点で点をつける、表情マークに○をつけるなど）してもらうことがあります。宿題として、毎日の検温や食欲の度合い（意欲あるいは食べ残しがあったかどうかなど）、睡眠時間あるいは眠りの満足度などをチェックシートに記入してきてもらうこともあります。自分自身の身体の変化に気が向ける練習として、また、自分の体調の「傾向と対策」を身につけてゆくためにそうした確認や取り組みをすることがあります。
こうしたことはなかなかに地味で、続けるのが大変な場合もありますが、体調に気を向けるタイミングをルーティン化したり、相談場面のような家庭外で扱ったりすることで取り組みやすくなるかもしれません。
（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。