【障害児育児と仕事の両立】入院の繰り返し…仕事は辞めるしかない？悩む私を救ったのは
監修：鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
風邪から肺炎を繰り返し……保育園、辞めるしかない？
さて、以前きいちゃんが0歳の時にせっかく保育園に入園できたのに、保育園の洗礼を受けて体調を崩しまくり、保育園を辞めたほうがいいのではないかと追い詰められた話を書きました。
その時の私は、自分の仕事のことよりも「きいちゃんの母であることを優先しなければ」、「とにかくきいちゃんの健康を守らなければ」と思い、「保育園は辞めるしかない」と気持ちが固まってきていました。
ところが……。
ちょうどその時、私たち母子を担当していた保健師さんが異動になり、新たに担当になった保健師さんがご挨拶に来てくださいました。
障害ある子どもの育児と仕事の両立……悩みを話してみると
その保健師さんはとても優しく、仕事熱心な印象が伝わってきて、私は出会った瞬間から好感を持ちました。
だからでしょうか。実は私はあまり自分の悩みを人に相談できず、抱え込んでしまうタイプなのですが、その保健師さんには自然と心を許すことができました。今のきいちゃんのこと、そして自分は仕事は諦めて、保育園を辞めたほうがいいと思っていることなど、全て悩んでいることを素直に話せました。
すると、その保健師さんは……。
「お母さん、仕事は絶対に辞めないほうがいいですよ。せっかくきいちゃんが入れた保育園も絶対に辞めないほうがいいと私は思います」と、キッパリ仰ったのです。
その頃の私は自分は母親失格だと落ち込んでいたので、逆にそう言われて少し驚きました。
「でもU田さん（その保健師さんの名前）、きいちゃんは今、実際に保育園に通えてない状況ですし、私もそのせいもあって仕事もできません。通えないのに高額な保育園代だけがかかり経済的にも苦しく（0、1歳の保育園代は高額でした）、夫にも保育園を辞めてほしいと言われています」
…と言うと、
「でもお母さん、今保育園を辞めたら、もう二度と市立の保育園に通うことはできない可能性が高いと思います。どの年齢でも市立保育園は入園希望のお子さんが多く、加配枠（注：障害がある子どもが入れる枠）ならなおのことです。それに、どんなに今は赤ちゃんでも、どんなに障害があったとしても、子どもはいずれ必ず大きくなって親元から離れていくんですよ。その時に、何も残らないお母さんもいるんです。私はお母さんも自分の人生を大切にするべきだと思います！」
と、U田さん。
「お母さんの人生も大事」と言ってくれた保健師さんの言葉
その時、「私は私の人生を大切にしていいんだ……」と、「そう思っていいんだ……！」と許しをもらえたような気がしました。
そして、U田さんは実際にわが家のようなケースはどうすればいいのか、さまざまな機関に相談に行ってくれたり、補助は受けられないかと調べてくれたり、奔走してくださいました。
私は、結果がどうこうではなく、いくら市の保健師さんとはいえ、私たち親子のために心を砕いてこんなにも動いてくれる方がいらっしゃることがとてもうれしかったです。
そして、親の会の先輩ママに相談しても、病院のコーディネーターさんに相談しても「絶対に保育園は辞めないほうがいい」という共通のアドバイスをもらいました。今思うと、保育園の先生方も保育園に通えない私たち親子を心配しながら、遠くで見守ってくれていた気がします。
そして、きいちゃんが1歳半になった頃、肺炎の原因のひとつである心房中隔欠損症と動脈開存症の手術をすることになりました（このこともまた改めて詳しく書きたいです）。胸を全開にして5時間に及ぶ難しい手術でしたが、無事に成功し、1ヶ月後に退院することができました。
手術直後から、きいちゃんの顔色が良くなり、きいちゃんは本当はこういう明るい顔色だったんだ！ 今まで血流が悪くてあんなに青みがかった白い肌だったんだ……！ と驚いたのを覚えています。
一番苦しかったあの時、幸運な出会いに心から感謝
この手術をした半年後くらいから、きいちゃんが入院する頻度は減っていきました。次第に年に1回程度になり、ここ2年くらいは一度も肺炎で入院することはなくなりました。
私も時間はかかりましたが、なんとか仕事にも復帰できて今に至ります。
もし、あの時保育園を辞めていたら、私は漫画家という仕事はもうできていなかったと思います。
あの時、支えて下さった方々、とくに保健師さんにはとても感謝しています。
そして、その支えて下さった保健師さんも異動になりましたが、一番苦しかったあの時に、あの保健師さんと出会えたことが私にとっての奇跡で幸運でした。
ここのコラム、読んで下さっているかなあ。
こうやって親子元気に、きいちゃんは小学生に、私はコラムや漫画を書いています。
本当にありがとうございました。
執筆／星きのこ
（監修：鈴木先生より）
子どもを見るセンスは知識と経験ではないかと私は考えています。今回の保健師さんには、これまで数々のお子さんを見てきた知識と経験があったのだと思います。このような方の意見はとても貴重で、信頼感があったことでしょう。
この保健師さんに巡り合えて星さんはとても幸運でしたね。お母さんやお子さんとの相性もあるとは思いますが、全ての保健師さんがそうあってほしいと願っています。
障がいに理解のある自治体では、療育に対する予算を取り、保健師たちは教育を受ける機会があると聞いています。専門家から定期的に教育を受けることで、知識が深まっていくのではないでしょうか。
（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
