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ガラスのような骨で100か所以上の骨折、身体中が折れ曲がった12歳少年(印)

Techinsight

「骨形成不全症」の12歳少年(画像は『New York Post 2022年6月20日付「Boy, 12, is ‘made of glass’ ― has broken 100 bones due to rare disease」(Jam Press Vid/Rare Shot News)』のスクリーンショット)

骨密度が低下し骨がもろくなる病気として骨粗鬆症が知られているが、インドに住む12歳の少年は稀な骨の病気によりガラスのように骨がもろく、これまでに度重なる骨折に見舞われてきた。そのため少年の身体は、腕や脚などいたるところが折れ曲がっている。『New York Post』『The Mirror』などが伝えた。

インド、ウッタル・プラデーシュ州在住のロヒット君(Rohit、12)は、生まれてから「骨形成不全症」により度重なる骨折に悩まされてきた。骨形成不全症は生まれつき骨や歯が弱く、些細な刺激で容易に骨折したり骨が変形したりする。そのためロヒット君の骨はまるでガラスのようにもろく、これまでに100か所以上は骨折しているという。

ロヒット君は骨折するとその箇所が治癒する前に別の箇所を骨折してしまうことから成長が阻害され、現在は身長が43センチ、体重15キロと幼児体型のままだ。また悲しいことに、他の子供たちはロヒット君を骨折させてしまうのではないかと懸念し、一緒に遊ぶことを拒むそうだ。

そんなロヒット君は常に身体に痛みを感じるため、一日の行動のほとんどに家族のサポートが欠かせない。そのためどこの学校も彼の入学を許可してくれず、ロヒット君は勉強したいと思っているにもかかわらず学校に通うことができずにいる。

今は自宅で姉から読み書きを習っているそうだが、自ら前向きに生きようとするロヒット君は将来歌手になることを夢見ているという。彼は「病気が歌手になるという夢の妨げになることはないと思っている」と語っている。

ちなみに公益財団法人「難病医学研究財団/難病情報センター」によると、骨形成不全症を根本的に完治するための治療法は今のところなく、骨折頻度の減少を目的とした治療もしくは骨折や骨の変形に対する外科的な治療が主となるようだ。

画像は『New York Post 2022年6月20日付「Boy 12 is ‘made of glass’ ― has broken 100 bones due to rare disease」(Jam Press Vid/Rare Shot News)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 MasumiMaher)

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