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新連載!生まれたわが子はダウン症だった――青天の霹靂だった6年前の障害告知を経て

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新連載!生まれたわが子はダウン症だった――青天の霹靂だった6年前の障害告知を経て

監修:鈴木直光

筑波こどものこころクリニック院長

ダウン症のあるきいちゃんと、大変だけど笑いのある日々!

初めまして。漫画家の星きのこです。わが家は6歳になるダウン症のある男の子、きいちゃんと私とパパの3人家族です。

きいちゃんはダウン症の合併症である『心房中隔欠損症』(生まれつき心臓に穴が空いている。根治手術済み)そして『甲状腺機能低下症』という病気も一緒に持って生まれてきました。2歳くらいまではそれはそれは病弱で、何度も肺炎にかかり、入退院を繰り返していたのですが、6歳の今ではとってもやんちゃになり、元気に保育園に通う毎日です。

そんなダウン症のあるきいちゃんと大変だけど笑いのある日々と、ダウン症ってどんな障害?という疑問について発信していけたらと思います。

そもそも『ダウン症』とは?

みなさんは『ダウン症』と聞いて何を思い浮かべますか…?

「知的障害がある」くらいまではみなさんご存知かもしれません。ダウン症は正しくは『ダウン症候群』といい、21番目の染色体が通常2本のところ、3本ある『染色体異常』のあることをいいます。そのため、21トリソミー※と呼ばれることもあります。
(※注:トリソミーとは、ある染色体が1本余分に存在し、合計で3本になった状態のことです。)

トリソミーはダウン症が有名ですが、13番目の染色体が1本多い13トリソミー(パドウ症候群)、また18番目の染色体が1本多い18トリソミー(エドワーズ症候群)など、ほかにもいろいろな染色体異常がある子どもがいます。

また逆に、染色体の数が1本少ないモノソミーという染色体異常がある子どももいます。

告知は青天の霹靂で…

ちょっと難しい話をしてしまいました。

何が言いたかったのかというと、ダウン症を始め、染色体の本数が違う子どもは確率の差こそあれ、どのお母さんからも生まれてくる可能性があります。ダウン症はその中でも約1/1000という比較的高い確率で生まれてくるため、ほかの染色体異常のある子どもたちより少しだけ有名なのかもしれません。

でもまさか自分がダウン症のある子どもを産むとは思いませんよね…?恥ずかしながら私もその一人でした。

染色体異常のある赤ちゃんの多くはその特徴から生まれてすぐに障害があることがわかるのがほろんどです。そんな私も産後1週間で「ダウン症の可能性があります」と医師から告知をうけました。いやもう、青天の霹靂というか、予想だにしなかったというか、金槌で頭打たれるほどショックで頭真っ白になるとはこのことかー!と思ったほどでありますよ、はい。

「本当の幸せ」を子どもに教えてもらっています

私がそうだったように、産後すぐに「自分の子どもに障害がある」と告げられるママさん、パパさんの多くは危機的な状況に陥ります。愛する子どもは「健康で生まれてきてほしい」と願うのが親心なのですから。

じゃあ、健康でない、障害のある子の子育てが不幸なのかというと、全くそんなことはありません!もちろん、ちょっぴり大変なことはありますが、それ以上に楽しく、幸せなことがいっぱい待っています。だからどうかこれを読んでくださっているママさんは悲観しないでと伝えたいです。

今では「ダウン症という障害があってもなくても、きいちゃんがわが家に生まれてきてくれて本当によかった…!」としみじみパパと話しているほどです。

ゆっくりでも確実に成長していく『ダウン症のあるわが子』に勇気づけられ、感動させられ、そして「本当の幸せとは何か?」ということを日々教えてもらっています。そういったいわば最近は『私の心の師匠』にもなりつつあるダウン症のあるきいちゃんと私たち家族のお話を少しずつこの場を借りてお話させて頂ければと思います。

どうぞよろしくお願い致します。

執筆/星きのこ

(監修:鈴木先生より)
私がまだ研修医なりたての1985年に、「ダウン症の健康手帳」がダウン症児の親の集いである「こやぎの会」から発行され始めました。その1ページ目には「天国の特別な子ども」と題した以下のようなポエムが載っています。

「会議が開かれました。(途中略)神様に向かって天使たちは言いました。“この子は特別の赤ちゃんでたくさんの愛情が必要でしょう。(途中略)この子の生涯が幸せなものとなるように、どうぞ神様、この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください。(途中略)天から授けられたこの子によって、ますます強い信仰と豊かな愛をいだくようになることでしょう。神から送られたこの子を育てることによって。柔和でおだやかなこのとうとい授かりものこそ天から授かった特別な子どもなのです”」

ダウン症の患者さんを診るたびにこのポエムを思い出しています。

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