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監修：新美妙美

信州大学医学部子どものこころの発達医学教室　特任助教

ASD（自閉スペクトラム症）の息子の日常生活の中の不器用

スバルは幼稚園での生活の中で、明らかに飛び抜けて不器用でした。

ダンス、体操、ボール投げなどの全身運動。筆、はさみ、楽器などの道具を使う微細運動。そして日常生活の中でも服のボタンやファスナー、お弁当包みなど、あらゆることにサポートが必要でした。ちなみに両足ジャンプは年少の終わり頃までできませんでした。

のちに「DCD（発達性協調運動症）」と診断されるのですが、この頃は「スーパー不器用BOY」として過ごしていました。

年少の運動会

スバルは幼稚園に入園するまで歌ったり踊ったりしませんでした。

その頃のスバルは、幼児向けの教育番組が大好きでした。特にお兄さんお姉さんが楽しそうに踊る、テンポの良い明るい歌が好きで、毎日食い入るように観ていました。しかし真似して踊ったりリズムに乗ることはありませんでした。歌に関しては3歳まで喋らなかったのでそのせいもあるのかなと思いますが、番組に登場する同世代の子ども達が上手に踊る姿と比べて、「あれ？」と感じ始めた私。しかしテレビに出演するくらいだから特別ダンスが得意な選ばれし子どもたちなのだろうと思いました。

スバルのダンスを初めて見たのは年少の運動会でした。振りつけは覚えているようでしたが、可動域が少ないというか、ぎこちないというか、踊れているか踊れていないかでいえば踊れていないというか……。

踊れていないスバルもめちゃくちゃ可愛いけど、それはそれとしてこれはただ事ではないと思いました。
ただスバルの中ではみんなと同じように踊れていると思っているようでした。「スバル、ダンス上手だったでしょ？」と自慢げに楽しそうに運動会を終われたのはとても良かったです。

年中の運動会

年中の頃には周りと比べてダンスが得意ではないことに、本人が気づくようになりました。

ダンスの難易度も上がり、物理的にできない動きが増えました。この頃のスバルは片足ジャンプや、複数の動作を同時にすることができず、「しゃがんでからジャンプ」みたいな流れるような動きもできませんでした。

練習では少しでもできることが増えるようにと補助の先生がマンツーマンで指導してくれていました。どうしてもできない動きも最後まで諦めずに指導してくれました。それは親としてはとてもありがたいことなのですが、結局踊ることもできず、みんなと別で行われた個別指導により自分の不器用さを自覚したスバルはすっかり自信をなくしてしまいました。

弾ける笑顔がトレードマークのスバルですが、年中の運動会の写真はしょんぼりしています。努力ではどうにもならないレベルで苦手なことを自覚し、それを人前で披露するのは本当に心に負担があったと思います。

年長の運動会

年長の運動会の数日前、スバルは独り言のように「運動会の日、お父さんが運動会があることを忘れて、スバルを連れて遠くに遠くにお出かけしちゃわないかな」と言いました。

しかし休みたいかと聞かれるとスバルの答えは「NO」なのです。私たち夫婦は運動会の参加にこだわりがないので、休むことにも抵抗はないのですが、実はスバル自身がズル休みを引きずってしまうタイプで本人もそれを自覚しているのです。

それにダンス以外の競技はそれなりに楽しみにしているようでした。いっそのこと熱でも出れば、心穏やかに休めるのに……なんてことを考えながら運動会当日。

プログラムの最初の方でダンスが始まりました。
年長の時の先生も個別指導をしてくれたのですが、今回は物理的に無理な動きは切り捨て、ギリギリ可能性のある動きだけを「まあまあできる」まで伸ばす方針でした。スバルとしても「できない動きはあるものの、できる事も増えた」と感じ、どん底まで自信をなくすことはありませんでした。

前半は屈伸運動やステップなどの下半身の動きは切り捨て、直立のまま上半身の動きをゆるっとこなしていました。そんな感じで全体的に集団の中に紛れてなんとなくできている風にやり過ごし、フォーメーションチェンジのあと、スバルがついて行けない激しい動きのサビに入りました。

「なんとなくリズムに乗る」なんて器用な事ができないスバルは、直立のまま時間が過ぎるのを待つのかなと思いました。
しかしスバルは「あれ？スマホに着信が！」みたいな表情でポケットからスマホ（に見立てた手のひら）を取り出し、通話ボタンを押した後、スマホを耳に当てペコペコしながら「スミマセン、今運動会中なんですよ～。あとでまた掛け直しますね」と言って通話を切りスマホをポケットにしまいました。

そしてちょうどサビが終わったタイミングでまたダンスにゆるっと合流しました。

もしかして『ぼく、ダンスができないんじゃなくて、仕事先から電話がかかってきちゃって仕方なくダンスを中断しているんですよ～』ってこと？曲の2番のサビでも仕事先から電話がかかってきちゃったので、仕方なくダンスを中断していました。仕事先からの電話だから仕方ない仕方ない。

ダンスが終わり肩の荷が下りたスバルは楽しそうにほかの競技に参加してました。スバル的には楽しく運動会を終える事ができたようで、私も安心しました。

小学生の現在

小学2年生でケンケンができるようになり、全身運動でも微細運動でも、できる事がグンと増えました。しかし年齢が上がるにつれて求められることも難しくなるので、今でも「スーパー不器用BOY」のままです。運動会のダンスは未だに下半身の動きを切り捨て上半身の動きだけで集団に紛れています。

日常の中でぶつかる「努力しても今すぐにはできない事」は便利な道具とアイディアと人の優しさで乗り切りっています。「ぼくはこれが難しいのでこうして良いですか？」と自らのアイディアを提案する姿を見るとあの年長の運動会を思い出します。おそらくあれがスバルが一番最初に自ら考えて実行した「スーパー不器用BOYが乗り切るためのアイディア」だったのだと思います。

執筆／星あかり

（監修：新美先生より）
からだの動かし方の不器用さがある方の、運動会のダンスとの変化について詳しく聞かせてくれてありがとうございます。後半の、ダンスが苦手な場面で「仕事先から電話がかかってくる」という想定外の必殺技を繰り広げられた時は、思わず声をあげて笑ってしまいました。すごい対処スキル！！！！！こんなすてきなアイデアを思いつくなら、なんでも乗り越えていけそうです。

DCD（発達性協調運動症）のお子さんにとっては、日常の体育や運動会の競技など、みんなで同じ事を揃ってやると、苦手さに直面することになります。いくら先生が「自分なりでいいよ」と言われても、本人的にはできない自分に直面して傷つくものです。

星さんのように、「運動会休んでもいいよ！」というスタンスも全然ありだし、体育は別メニューでやるというのもありなのですが、自分だけがほかの子とは違う行動をとることも、なかなかハードルが高いものです。
できれば、周りも完璧にし過ぎない（運動会で完成度を高くするために厳しく練習しすぎない。その場でできるスポーツお楽しみ会ぐらいのスタンスにする）、複数のメニューが誰でも選べるようにするみたいな、ユニバーサルな支援があったらいいのかもしれませんが、学校の方針もあります。

「ぼくはこれが難しいのでこうして良いですか？」と自らのアイデアを提案できるというのは本当に素晴らしいです。きっとこれまでの関わりの中で、そんな風にしても大丈夫、苦手をアイデアでチェンジできるという経験を育んできてもらっているのかなと思いました。素敵なエピソードを聞かせていただきありがとうございました。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。