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診断は「ラベリング」でも「可能性の否定」でもない

お子さんに「発達障害かもしれません」「ASD（自閉スペクトラム症）の傾向があります」と言われたとき、多くの親御さんは「うちの子は一生困ったままなの？」「これは“個性”なの？“障害”なの？」と大きな不安や戸惑いを感じると思います。診断はその子のラベリングでも可能性の否定でもありません。しかし「障害」についてのイメージや考え方は、いままで自分の身近な人がどのように理解し対応してきたか、どのようなメディアや情報に接してきたか、によってかなり個人差があると思います。

この記事では、「障害とは何か」、特に発達障害（神経発達症）のひとつであるASD（自閉スペクトラム症）を例に親御さん向けに書いてみました。少しでもお役に立てれば幸いです。

※「障害」は「障がい」、「障碍」などさまざまな表現がありますが、ここでは法律などで使用される表現として用いています。

診断について

私たちはだれしも足が速い／遅い、背が高い／低い、などその人なりの特性を持っています。本人の努力で補えることができるものもありますが、いかんともしがたいものもあります。中でも不得意なものについては、「自分だけ」と思ってしまいがちですが、それらの多くは統計上、得意な人から不得意な人まで連続線上に分布しています。

例えばASD（自閉スペクトラム症）は、社会的なコミュニケーションの苦手さ、こだわり・感覚の過敏さなどの特性が発達期からみられます。これはASD（自閉スペクトラム症）の「障害特性」といわれるものですが、その強さや程度も同じように連続線上に分布しています。

精神医学での診断基準では、これらの特性の存在や程度や強さだけでなく、それによって生活や学業に大きな支障が出ているかどうか、をポイントになされます。

大事なのは、ASD（自閉スペクトラム症）が「ある／ない」の二つにパキッと分かれるものではなく、連続したグラデーションに乗っているということです。「ちょっと人付き合いが苦手」「音に敏感」「こだわりが強い」などの特性は、誰にでも少しはあります。その特性が強く、環境とうまくかみ合わないとき、そのことが日常生活の中で大きな支障が生じている場合、初めて「診断名」が付くことが多いのです。

子どもの特性を知り困りの持続性に気づく

かつては、障害は「その人の中にある問題」「病気や欠陥」と考えられてきました（医学モデル）。しかし、先に述べたように現在の精神医学的診断は、特性の存在だけでなく、「その特性が日常生活の中で大きな困難をもたらしていること」を加味して診断がなされます。また世界保健機関（WHO）の考え方（ICF：国際生活機能分類）でも、「障害」をからだやこころの機能、その人ができる活動（身支度、勉強、仕事など）、社会への参加（学校生活、友人関係、地域とのつながり）と、それを取り巻く環境をセットで考えるように変化してきています。

たとえば、感覚過敏性という特性があり大きな音が苦手という子に静かな場所やヘッドホンが用意されていない場合、予定の変化が苦手なのにいきなりの予定変更が多いというような場合があるでしょう。こうしたとき、「困っている状態」は、子どもの特性だけではなく、それを取り巻く環境の“組み合わせ” から生じているといえるでしょう。つまり、精神医学診断や「障害」とは、その子の特性と、今の環境との“ミスマッチ”によって、生活や学び、社会参加に困難が持続的に生じている状態と考えることができます。

子どもの診断や障害を考える意味のひとつは、「その子どもの特性を知り、困りの持続性に気づいてあげること」ではないかと思います。子どもに合った環境を整え「困りの持続性」を減らしていくことで、本来の子どもの成長を助けることができるのです。これは診断や障害の有無によらず、すべての子どもに必要なことかもしれませんが、「特性」のある子どもたちには特に大切なことです。「まずは障害受容を」とか、「早期療育を」といった声もありますが、障害かどうかや療育（発達支援）をするかしないかではなく、その前にまず大事なものは「その子どもの特性を知り、困りの持続性に気づいてあげること」だと思います。

ASD（自閉スペクトラム症）を含む多くの精神疾患は疾患部位が特定されないので、専門の医師はその症状の存在を観察したり聞き取ったりして診断します。これには主観的であいまいな部分がないとはいえません。医師によって診断名が異なった、ということが起こるのはこのためで親御さんの中には不安の中で、何人もの医師に診断を求める人もいます。診断は医学的な治療のための「ラベル」を貼るためだけではなく、社会制度の中で支援を行っていく中で、困りごとを整理する、必要な支援につなげる（療育、学校での合理的配慮、福祉サービスなど）ための 道具 と考えていくとよいのではないかと思います。

環境調整と成功体験

今までの多くの研究から、ASD（自閉スペクトラム症）には遺伝的な要因（多くの関連遺伝子が報告されていること）、胎内環境や脳の働きの特徴など、さまざまな生物学的要因が関係していることが分かってきています。ただし、ひとつの「原因」で説明できるものではありません。

また、ASD（自閉スペクトラム症）の子どもたちは、注意のコントロールの難しさ（ADHD傾向）、協調運動の不器用さ、不安やうつ、睡眠の問題など、ほかの特性を合わせもっていることも多いとされています。大切なのは、目の前の『困っている行動・困っている場面』をひとつずつ整理していくことです。私が専門としている応用行動分析学（ABA）の立場では、「自閉症そのもの」を治す、というよりも、どんな場面でどんな行動が起きてその結果、どんなよいこと・困ったことが起きているかという行動と環境との関係に注目します。

たとえば、行列や待つことが苦手で、すぐに列を抜けてしまう、授業中に突然立ち歩いてしまう、苦手な課題になると、癇癪を起こしてしまう。こうしたときに、「性格だから仕方ない」「障害だから無理」ではなく、環境を調整すると同時に、どういうやり方ならその子が「うまくできた！」という経験を増やせるか？を考えていきます。具体的には、スモールステップに分けて少しずつ練習する。分かりやすい視覚的な手がかり（予定表、写真、イラスト）を使う、できたときに、子どもにとってうれしい結果（褒め言葉、好きな活動）をしっかり用意する、など、「うまくいく行動」を増やすための工夫をします。行動分析の考え方では、「障害」とは、その子にとって“うまくいく行動”の選択肢が少ない状態と捉えます。支援のゴールは、その子が自分らしく生きていくための行動のレパートリーを増やすことです。

親御さんへのメッセージ

最近、「障害も個性だよ」という言葉をよく聞きます。この言葉には、「障害があっても、その人らしさを大事にしよう」という大切なメッセージが含まれています。一方で、注意が必要な点もあります。「個性だから自分でがんばって」「特別扱いはいらないよね」となってしまうと、本来受けられるはずの支援や配慮が受けられない、学校や社会が責任を果たさなくてよい、という方向にすり替わってしまうという危険もあります。「障害は個性」＋「だからこそ、特別な支援を受ける権利がある」この二つをセットで考えることが大切です。

最後に、親御さんへの提案をメッセージとしてあげてみます。
今は「診断の有無」にかかわらず、児童発達支援というサービスが受けられるようになっています。サービスの受給には専門機関での相談や医療機関の受診などが必要となりますが、ぜひ勇気を出して「困りの持続を断ち切ってあげるための第一歩」を踏み出してみてください。支援のスタートは診断名に振り回される必要はありません。

何か子どもにできないことやうまくいかないことがあったとき、「この子のせい」ではなく「この特性と、この環境との組み合わせが難しいのだ」、「この子がこの先の人生を少しでも生きやすくするにはどんな工夫や支援があればいいだろう？」と考えてみていただければと思います。困った行動が出たとき、単に子どもを責めるのではなく、場所、時間帯、体調、周りの人の対応など、環境側の要因を冷静に振り返ってみてください。その中にきっとなにか工夫やヒントが見つかると思います。

また「できていないところ」だけでなく、「できていること」に目を向ける、小さな成功を見つけて言葉にしてあげることは、子どもの自己肯定感と「やってみよう」という力を育てます。

子どもの特性を知り、今してあげたほうがよいことが分かっても、さまざまな事情からできないこともあります。こうしたギャップに悩み自分を責めてしまうこともあるかもしれません。また周囲の人からの不理解や態度に傷つけられることもあるかもしれません。

あなたは決して一人ではありません。子どもを支えるためには、親御さんの心身の健康がとても大切です。信頼できる人や専門家に気持ちを話すことで自分を守ることも、大事な子育て支援のひとつです。一人ひとりの子どもとその家族に寄り添い、それぞれの価値観やペースで一歩ずつ一緒に歩んでくれる支援者を見つけていただけたらと思います。

執筆／鳥取大学大学院教授　井上雅彦

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