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身体を200以上の腫瘍で覆われた33歳母 いじめや偏見も「娘が自信を与えてくれた」(米)

Techinsight

「神経線維腫症」で全身に腫瘍がある女性がその苦悩を語る

シングルマザーとして8歳の娘を育てるジャミーラ・ゴードンさん(Jamila Gordon、33)は、「神経線維腫症」を患い身体に200以上の腫瘍がある。人と違った外見のためにいじめや偏見に苦しんだジャミーラさんは、一時は自信をなくしたものの、娘が立ち直るきっかけを与えてくれたという。難病を抱えるジャミーラさんの人生を『The Sun』などが伝えている。

アメリカ領ヴァージン諸島にあるセント・クロイ島に暮らす1児の母ジャミーラ・ゴードンさん(33)は、全身にたくさんの小さな腫瘍(神経線維腫)ができる「神経線維腫症」を患っている。神経線維腫症は骨、眼、神経などにも様々な症状が現れると言われ、個人差はあるものの腫瘍は年齢とともに増えていく。

ジャミーラさんが神経線維腫症と診断されたのは胃の表面に小さな塊ができた赤ちゃんの頃で、今では頭からつま先まで腫瘍が覆う。腫瘍は手術による切除やレーザー治療が可能なものの、完治は難しい。

ジャミーラさんは「腫瘍は痛いだけでなく、痒みを伴うの。足の裏にもできていて歩くことがつらいのよ。今は200以上はあるでしょうね」と語り、これまでのつらい経験をこう吐露した。

「腫瘍のせいで避けられたり、凝視されることがよくあるわ。そんな時は心苦しいし、人目が気になって落ち着かなくなるの。知らない子供たちはジロジロ見るし、私のところにやってきて質問する人もいる。ただほとんどの人は立ち止まって、私をじっと見るのよ。」

ジャミーラさんは学校でいじめられた経験があり、「(病気を患いながら)学ぶことは大変だということに気付いたの。もう学校には二度と行きたくないわ」と振り返る。また自分に自信が持てなくなって落ち込むようになり、恋愛をすることに躊躇し仕事にも影響が及んだという。

「昔は託児所で働いていたの。子供たちは私のことが大好きで、腫瘍に興味を持って撫でたりしてきたわ。でも親たちは私が子供たちに関わることを快く思っていなかった。気づいたら解雇されていたわ。そしてそんなことは数回あった。子供が大好きなのに就職が難しいのだから、残念で仕方ないのよ。」

一筋縄ではいかず、何度もつらい目にあってきたジャミーラさん。理不尽なことに苦しみながらも、8歳の娘タチアナちゃん(Tatyana)の存在が自信を取り戻すきっかけになったという。

シングルマザーのジャミーラさんは「タチアナは最近、人々が私をじっと見ることに気付き始めたの。でも娘は人がどう思おうと気にしないのよ」と笑顔を見せ、こう続けた。

「学校が終わると、娘はハグするために私の名前を叫んで走り寄ってくるの。だから私は毎日、私を一人の人間として愛してくれる娘を精いっぱいの笑顔で迎えるわ。娘にとって最高の女性と母親になれるようにね!」

なお神経線維腫症は「常染色体優性遺伝」をとり、母親が異常遺伝子を保有している場合は子供に50%の確率で遺伝する。実はタチアナちゃんも母親と同じ病気を抱えており、現在は小さなシミのような点がいくつか発現しているという。

ジャミーラさんは自身の経験から、タチアナちゃんについてこんな不安を口にする。

「医師には『腫瘍にはならないだろう』と言われているの。でもこれからどうなるかは分からないし、娘が思春期になった時にそれらが大きくなってしまうということもあるから心配で仕方ないわ。」

ちなみにこのニュースには「いじめは酷い。上を向いて歩いて欲しい」「足の裏に腫瘍だなんて、考えたこともなかった」「治療法が見つかるといいね」「その笑顔を忘れないで!」「あなたを冷遇した人たちに憤りを感じる」「この病気が多くの人に認知され、いじめがなくなることを祈る」「心が美しい人。負けないで」といったコメントがあがっている。

画像2~5枚目は『The Sun 2021年7月26日付「MUM’S AGONY I’m covered head-to-toe in HUNDREDS of painful and itchy tumours - strangers point and stare」(Credit: Mercury)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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