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監修：渡部伸

行政書士／親なきあと相談室主宰／社会保険労務士

良い出会いを求めて奔走

私には発達障害がある24歳の娘がいます。
私たち親子はこれまで多くの人に支えられながら暮らしてきました。今までの子育ての中で私は良い人との出会いこそが要（かなめ）だとつくづく感じています。

もちろん出会った人すべてのが「最高！」というわけではなく、ときには「うーん残念」と思うようケースも少なからずありました。
でも教育の現場も福祉の現場も、複数人（チーム）での関わりが基本なので「この人とは何かウマが合わないなぁ」と思ったら私は周りの関係者に相談をしたりしてきました。

このように、私は長い間良い支援者との出会いを求めて奔走してきました。周りの人はきっと「このお母さん必死だなぁ」と感じていただろうと思います。

今の私たち

綱渡り状態ではありましたが、何とかドロップアウトすることなく成長した娘。

彼女は現在、親元を離れグループホームで生活をしています。
娘はずっと暮らしてきた地域とは違う自治体管轄のグループホームを選んだので、小学生の頃からから築き上げてきた支援者との繋がりは引っ越しと同時になくなってしまいました（引継ぎはしてもらいましたが）。
環境の変化が苦手な娘が、新たな支援者との関係を一からつくるのには時間がかかります。でもさまざまな苦労をしながらも彼女のペースで頑張っているようです。

今の私たち親子は以前に比べ程よい距離感が築けています。
では、“子育て”が終わったのかといえば決してそうではなく、大きな問題が起きたときには本人や支援者の方から連絡が来ます

最初は手探りで娘に接していた支援者の方々も1年、2年と娘と接していくうちに彼女の特性（ツボ）を徐々に理解してくれてきたように感じています。

人と制度の両輪

先にも書きましたように、私は支援の要は『人』だと考えています。それは娘が24歳になった今でも変りません。
でも最近はそれに加え『制度』も大事なのだと感じるようになってきました。

娘が中学生の頃までは放課後等デイサービスの制度はなく、役所などでも障害のある子どもの居場所の情報を集約、統括はしていませんでした。ですので、民間の施設の情報をクチコミやインターネットで集め、一件一件電話をしては子どものことを説明し、自分の足で確認に行くしかありませんでした。
良い施設が見つかったとしても全額自費で経済的にかなり厳しかったです。

「子ども食堂」や「ヘルプマーク」といったものも、娘が高校生の頃にでき、徐々に全国に広がっていきました。

今では多くの人が利用しているこのようなサービスが全国に広がるには制度（＝国や自治体の予算）が欠かせません。

もちろんどんなに制度が整っても、それを使う人の知識や技術や適性、意欲がなければそれは意味を成しません。でも逆もまた然りで、素晴らしい支援者や職員がいても、適切な制度がなければ彼らの動きに制限がかかってしまうこともあるのです。

『人』と『制度』この両輪が上手く機能してこそ充実した支援が得られると私は考えています。

制度の最新情報を集める大切さ

このコラムの読者さん（発達ナビユーザー）は小さいお子さんの保護者の方も多く、制度や法律と言われてもいまいちピンとこないかもしれません。
私も子どもが小さかった頃は毎日を過ごすのが精いっぱいでした。幼稚園でトラブル、学校での勉強、友達関係、反抗期、生活リズム、受験、進路、就職etc.　目の前のことの対応に日々追われていました。

でも、振り返ってみると「もう少し早いうちから制度や法律についても気にかけておけば良かった」と思っています。

改正された障害者総合支援法・児童福祉法が2024年4月1日に施行されます。
法律は難しいと感じるかもしれませんが、私たちの暮らしにどんな影響があるかを知っておくと将来への不安は少なからず減るはずです。

改正の内容の一部をざっくり言うと
◆グループホームで暮らしている方がそこを出て、別の暮らし方を希望した場合
　・2024年3月まで→新居は本人が探す
　・改定後→入居中のグループホームなどが居住支援（物件探し、一人暮らしで必要な支援の相談など）を行う
といったようなものがあります。

また、障害のある子どもの就労に関しても、令和7年10月に新たな就労選択支援が施行される見込みだそうです。
これは現在中学3年生の子どもからが対象ですので、当てはまる方は注視が必要です。

情報はどこで入手する？

地元に根づいたママ友同士の情報はときにとても有益ですが、法律や制度についての最新情報が話題に上がることは少ないかと思います。では、それらの情報収集はどこでしたら良いでしょうか。

特別支援学校であれば学校やPTA主宰の勉強会などでも情報は得ることができますし、親の会（手をつなぐ育成会）の広報誌などでも最新情報が手に入ります。企業が主宰する講演会などに参加するのも良いかもしれません。

人との繋がり、ネットワークを

制度が充実したからといって、すべてを行政や支援者に丸投げして任せてしまうことがないよう私は心掛けています。なぜなら人との繋がりが希薄になってしまうからです。

制度や支援を理解し上手く利用することで、親の私自身の心にも余裕が生まれ、子どもに対しておおらかに接することができるようになったのは事実です。

でも親にはできなくて支援者にはできることがあるように、親だからこそできること、親にしかできないこともきっとあると思うのです。
“親も支援者もワンチーム”といったぐらいの気持ちでお互い素敵な関係が築けたなら、そのネットワークはきっと親がいなくなった後も子どもを支え、守ってくれると私は考えています。

今後、私が願うこと

現在、支援やサービスに地域差があるのは確かです。
でも都心に限らず、先駆的・画期的な取り組みをしている自治体はあります。それらが良い「モデルケース」となって全国に広がり、いつしか「スタンダード」になれば良いな、と思います。

行政の、地域や業種・職種を超えた柔軟な繋がりや連携が広まり、どこに住んでいても同じような支援やサービスが途絶えることなく受けられるようになる日がくることを願ってやみません。

放課後等デイサービスだって、子ども食堂だってヘルプマークだって全国に広まったんだから不可能ではないはず！　と私は思っています。

執筆／荒木まちこ

（監修：渡部先生より）
まさにおっしゃる通りで、私がコメントを差し挟む余地はほとんどないというのが率直な感想です。制度が無ければ希望する支援は受けられませんが、その制度を担う人がいなければ利用できない。どちらかが欠けても、本人の地域生活は成り立ちません。そして制度も少しずつ変わったり、新しいものができたりしています。こういった情報はなかなか検索しても見つかりません。ぜひどこかの家族会に入会して、本人が少しでも安心して暮らせるような情報をゲットして、下世話な言い方をすれば「トク」してほしいと思います。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。