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2歳で自閉症の診断。発語も身辺自立も遅れ…「小学校に入れるの?」途方に暮れる私を勇気づけた言葉

LITALICO発達ナビ

2歳で自閉症の診断。発語も身辺自立も遅れ…「小学校に入れるの?」途方に暮れる私を勇気づけた言葉

監修:新美妙美

信州大学医学部子どものこころの発達医学教室 特任助教

就学先って選べるの?右も左も分からず、目の前のことに精一杯だった3歳半まで

この春から小学校に通う息子は2歳半でASD(自閉スペクトラム症)と診断されました。診断当時は喃語混じりの単語を話すのみで、目線も合わず、指さしもしなかった息子……藁にもすがる思いで駆け込んだ保健センターの発達相談で、息子の発達に応じた細やかな支援をしてくれる療育園を紹介してもらいました。2歳半で母子通園クラスに通いはじめた当時は、クラスの中で息子が最年少でした。

1歳手前だった娘も連れての通園は、体力的にも精神的にも大変でしたが、いつも優しく迎えてくれる療育の先生方に励まされ、なんとか1年間通うことができました。療育を受けるうちに、息子は3歳目前で2語文・3語文と言葉も出てくるようになり、衣服の着脱も少しずつできるようになってきていたものの、まだまだ身の回りの自立はできていませんでした。そのため、地域の幼稚園に年少で入園することは難しいだろうと考えていたので、母子通園クラスの担当の先生とも何度か面談をして相談した結果、翌年は療育園の単独通園クラスに通わせてもらうことにしました。

当時は、就学先のことは全くイメージがわかず……というか、やっと言葉が出るようになってきたものの、話も一方通行で食事もほぼ手づかみ、衣服はズボンを履くのがやっとな息子を目の前にして、「この先、この子はどうなっていくんだろう?地域の小学校に行けるのか?行けなかったらどこに行けばいいの?」と"右も左も分からず不安だけど何をしたらいいのか分からない"状態でした。

単独通園クラスの担任の先生の力強い一言に背中を押された日

ここで単独通園クラスの担任の先生を紹介したいのですが……とても元気でハキハキしていて、息子のハイテンションなおふざけにも乗ってくれて、でもキチンと締めるところは締めるという女性の先生で……まーーーこの先生が息子の性格にピッタリとハマって(興奮)!!!

初めて私(母)と離れての生活に私自身不安を抱いていたのですが、単独通園に通い始めてからの息子の成長具合が凄まじく、オムツ外れに始まり、衣服の着脱・食事動作、おもちゃへの興味の幅の広がりまで、息子のできることをどんどん増やしてくれました(感動)。両親共々、完全にこの先生を信頼しておりました。

単独通園開始から半年経った頃、面談時に「ひとでくんの進学はどのように考えてますか?」と聞かれました。正直なところ、息子はできることが増えたとはいえ、同年齢の定型発達の子どもたちと比べたらまだまだできないことのほうが多かったので、当時の私は進学先についても「地域の小学校に行けたらいいけれど、そもそも息子のこの発達具合で行けるのかな?」と不安を持っていました。そこで、そのまま「地域の小学校に行けたらいいと思ってるんですが……息子の発達のレベルで行けるのか分かりません。先生はどう思いますか?」と先生に聞いてみると、「ひとでくんなら、地域の小学校(特別支援学級)に行けると思います!いや、行くべきです!」と力強く言ってくれました。

このひとことから、私の中で『息子は地域の小学校に入学させよう!』と決心しました。

就学先を決めたら、そこへ向かってレールづくり!

地域の小学校に就学すると決めてからは、その後は息子の周りの環境を整えることを考えて、先生と話し合いました。

息子の性格や特性(人は好き、でも距離感が分からない、怖がりな一面があり十分自信が持てないとできないが、慣れてくるとふざけてしまう、DCD/発達性協調運動症もあるため、運動面の発達もゆっくり……などなど)を考慮すると、もう1年療育の単独通園クラスで力をつけ、年長の年で地域の幼稚園へ転入したほうがいいだろう、ということになりました。

急激な環境の変化は、発達ゆっくりなタイプの子にとっては苦痛になりがちとは聞きますが、通っていた療育園は私たちが住んでいる市の隣の市にあったため、同じ校区内のお友達は1人もいませんでした。なので、小学校入学前に、地域の幼稚園のお友達に息子の特性を知っておいてもらうことは、息子も私も安心できると思いました。

しかし、転園した幼稚園は厳しめだった!?悩みつつも、卒園後に感じたこと

療育園の単独通園クラスに2年間通い、息子は目ざましく成長しました。会話のキャッチボールができるようになり、時間はかかるものの、身の回りのことをかなり自分一人でできるようになり、ひらがなも半分ほど読めるようになっていました。

そしていよいよ年長の年になり、幼稚園の入園式。転入前に幼稚園にも相談し、息子の特性を伝え、加配の先生をつけてもらう手続きも済ませ、園長先生も快く転園を受け入れてくれたのですが……。独自の事前調査で手厚い幼稚園と噂に聞いていたこの幼稚園は、マナーやルールに厳しめな幼稚園だったのです……。

幼稚園のルール一例
・登園したら先生にお辞儀して挨拶
・保護者の方にも挨拶
・靴はきっちり揃える
・運動会やイベント行事は"完璧に"
・食事中はしゃべらない
・家でも靴揃えやお手伝いを頑張る表の記入

子どもたちの可能性を広げるため、さまざまな行事や取り組みをしていて、まさに"手厚い"幼稚園だったのですが、発達ゆっくりな息子にとっては負担が大きいかもしれないと転入後かなり悩みました。しかし、同級生のお友達が息子の手助けをしてくれたり、息子自身も大好きなお友達ができたりと、人間関係に恵まれたこともあり、園生活は何とか楽しむことができていました。

そして夏頃になると、幼稚園の担任の先生から就学先について聞かれました。転入当初から、地域の小学校の特別支援学級に行きたいと伝えていたため、教育委員会の就学相談にかけてもらうことになりました。就学相談では、教育委員会の方数名、市内の小学校の校長先生方、発達相談員の方、そして幼稚園の担任の先生と息子本人・両親で面談を行いました。面談の結果、希望通り地域の小学校(特別支援学級)へ就学できることになりました。

厳しめの幼稚園ではありましたが、息子なりのペースで園生活を頑張り、登園しぶりが少しありつつも無事に卒園できました。この4月から小学校に通っていますが、入学式ではしっかりと自分の席に座り、名前を呼ばれたらはっきりと返事をし、新入生のみんなと足並み揃えて入退場できていました(歓喜)。

挨拶やマナーに厳しめな幼稚園へ転園したことに、「息子に無理をさせているかもしれない。もっと子どもらしく、のびのび育てる方針の園のほうがよかったのでは……」と葛藤して悩んだ時期もありましたが、小学生になった今、お礼や挨拶・靴揃えができていることを先生に褒めてもらっています。そして、なにより幼稚園のお友達と一緒に同じ小学校に入学したことを息子自身がとても喜んでいるので、転園して良かったと今は思えています。

執筆/海乃けだま

(監修:新美先生より)
2歳半に療育園に通い始めてから、年長の幼稚園転園を経て就学するまでについて詳しく聞かせていただきありがとうございます。ここ十数年間で、小中学校の特別支援教育の様子は著しく変わってきています。ですから保護者の方の小学校時代のイメージとはずいぶん変わってきており、就学した時にどこに通わせたいか?と聞かれてもどう選んでいいか困ってしまいますよね。一般的には、まずは候補になりえるところに実際に見学に行き、いろんな意見を聞いていきながら決めていくことが多いかと思います。海乃さんの場合は、経験豊富でひとでくんのことをよく分かってくれている療育園の先生に、地元の特別支援学級に行くべき!と後押ししてもらえたのですね。

そして、年長での幼稚園(厳しめ)への転入は、迷いや不安がありながらも、ひとでくんが結果的によかったと思える成長を見せてくれたのは何よりです。それまで療育園で築いた土台があって、幼稚園の明確なルールの提示と手厚いサポートによって花開いたのかもしれないなと読んでいて思いました。

(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

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