【思春期のASD】中3で精神障害者保健福祉手帳を取得。高校受験時と入学後、学校へ伝えたほうがいい？
監修：室伏佑香
東京女子医科大学八千代医療センター 神経小児科／名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
中学3年生の時に、精神障害者保健福祉手帳を取得
広汎性発達障害（ASD／自閉スペクトラム症）の娘は、高校1年生。中学3年生の時に、精神障害者保健福祉手帳を取得しました。
小学6年生の時に、一度「取れない」と言われ諦めていたのですが、中学2年生の夏に発達外来の定期健診を受け、主治医の先生から「今のあーさんは精神障害者保健福祉手帳を申請したほうがいいと思います」と言われました。
私たちはまず、児童精神科に転院しました。
そして、何度か面談と診察を重ね、診断書を書いてもらい、手帳を申請し、中学3年生の夏に精神障害者保健福祉手帳2級を取得しました。
最初、手帳を取得しても、私も娘も特に変化はありませんでした。
「これが障害者手帳か……」という感じ。
手帳取得に躊躇したり、後ろめたくなる人がいるという話を聞いたことはありましたが、私たちは特に何も感じませんでした。手帳を取得して、最初に悩んだのは、受験の時でした。
手帳を取得して、最初に悩んだのは「受験の時」
手帳を持っていることを受験の時に話すべきだろうか。
しかし、特別支援学級に在籍していることは、中学校からの書類に書かれます。何かしら特性があることは分かるでしょう。迷った私は（新しい）主治医の先生に相談しました。
実は、私たちは、娘が特別支援学校ではない一般の高校を受験すると決めた中学2年生の時、高校では特別な支援は受けられないことを話しました。
高校の話をしてから娘は、少しずつ、一人で落ち着けるように頑張っていました。中学3年生の3学期になるころには、忘れ物をして泣くことはありましたが、先生からの連絡帳に「忘れ物に気が付いてパニックにはなりましたが、自分でどうするか決めて、泣きやめました」と書かれることが増えていきました。
高校受験の時も、緊張はしていましたが、パニックになることはなく、「やばいやばい」と焦りながらも、一人で平常心を保ち、無事、希望の高校に合格することができました。そして高校に入学後、手帳を持っていて、特性があること（苦手な部分について）を高校の先生にお話しました。
無事に希望の高校に合格！高校の先生に特性のことをどう話す？
「特別に気を付けたほうがいいことはありますか？」と聞かれましたが、一般の高校を受験しているのに、わがままを言えないという思いがありました。
しかし、可能性があるパニックについて隠してはおけないと思い、「パニックについては自分で落ち着けると思いますし、提出忘れなどは私ができる限りフォローしますので、特別扱いはしなくて大丈夫です」と話しました。めんどくさいと思われたかなと、不安な思いで話したのですが、学校側は思っていた以上に丁寧に話を聞いてくれました。「どんな声かけが効果的ですか？」「安心する方法はありますか？」と聞いてくれ、驚きました。
私の場合、娘が周りに迷惑をかけることに、（旦那曰く）少し過剰に反応しすぎるようです。
そのことが娘にプレッシャーを与えているとは思うのですが、親にはいくら迷惑をかけてもいいけど、周りに関しては少しでも減らしておかなければ！親としてできることはやろう！と力んでしまいます。
しかし、娘が社会と関わっていくことは増えるし、高校生になれば今までのように先生からの個別の連絡帳もなくなりますし、高校生活は見えにくくなります。学校と娘の間に常に私が入れなくなり、学校と娘の直接のやり取りになります。今まで毎日していた送り迎えもなくなり、自分でバス通学になります。
精神障害者保健福祉手帳を取得し、高校に入学したタイミングで私は、いい意味で、娘から距離をとってもいいのかもしれないと思うようになりました。
フォローは続ける必要はありますが、娘が今からどう進んでいくかを見守る……というイメージでしょうか。今までも見守っていたつもりでしたが、見える分口を出していたと思います。私も、変わるために頑張っていかないといけないと思っています。
特別支援学級に在籍する時も、放課後等デイサービスを利用する時も、障害について説明した時も、娘はポジティブ。おかげで、いつも助かっています。
執筆／SAKURA
療育手帳や精神障害者保健福祉手帳は、診断を受けたからといって必ず取得しなければならないものではないため、どうすべきか悩まれている親御さんも多いことと思います。
幼児期や学童期に手帳がないから療育が受けられないということは基本的にはなく、特別支援学級の進学にも必須ではないため、取得されていないお子さんもたくさんいらっしゃいます。一方で、特別支援学校の高等部に進まれる場合には、手帳があることが条件となる場合もありますし、手帳があると支援の必要性を説明しやすく、出願・進路相談で有利に働くこともあります。また、障害者枠で配慮を受けながらの雇用を望む場合には必要となります。
手帳が必要な場合、ASD（自閉スペクトラム症）や、ADHD（注意欠如多動症）などの診断を受けているけれど、知的発達症（知的障害）がないという場合には、療育手帳は取得できないので、精神障害者保健福祉手帳の取得を検討することになります。高校入学前の時期は、学校生活だけでなく、進学、就労、福祉サービスの利用など、将来を見据えた支援を考える時期にもなっていきますので、今一度手帳の取得について、相談されたり、ご検討されるとよいでしょう。（監修：小児科医 室伏佑香先生）
（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。